Ministério realiza Fórum de Políticas Públicas para Pessoas com Doenças Raras

A ministra Damares Alves participou, na manhã desta terça-feira (30), da abertura do Fórum de Políticas Públicas para Pessoas com Doenças Raras, realizado pelo Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), por meio da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD). O evento acontece ao longo do dia, em Brasília, e tem a finalidade de mapear os maiores desafios e anseios das pessoas com doenças raras, assim como apresentar a Coordenação-Geral das Pessoas com Doenças Raras, ligada à SNDPD, cujo objetivo será elaborar políticas públicas de apoio a pessoas com síndromes raras.

Na ocasião, a titular do MMFDH afirmou que muitos dos presentes não eram ouvidos ou recebidos por autoridades, mas que hoje, neste governo, os raros têm uma coordenação nacional. “Eu já considero um grande avanço. Independente da grandiosidade dos temas do ministério, eu considero este um grande feito. Este é o espaço de vocês”, disse Damares.

Segundo a ministra, o órgão será o ouvido e a voz dos que precisam lutar por mais inclusão. “Aqui será um espaço para articular com os demais ministérios. Essa coordenação vai interagir com os estados e com os municípios também”, disse. Para ela, é necessário estar juntos nessa empreitada. “Este Fórum é apenas a continuidade do que já havíamos começado há um tempo. O que nos une é muito maior”, finalizou.

A secretária nacional dos direitos da pessoa com deficiência, Priscilla Gaspar, destacou que o evento está sendo realizado para que o ministério entenda, colha informações e dados para verificar onde será necessário melhorar e implantar políticas públicas. “Nós vamos conversar com alguns especialistas, pais, representantes de instituições. Estamos abertos para a opiniões de todos. Estamos aqui para somar na luta”, destacou. A titular da SNDPD lembrou, ainda, que existem mais de oito mil doenças raras que contam com uma extrema dificuldade de diagnóstico.

Cronograma

O Fórum de Políticas Públicas para Pessoas com Doenças Raras contou com duas mesas que discutiram sobre o tema. A primeira teve como assunto o “Diagnóstico Sobre Doenças Raras”. Estiveram presentes o neurologista e neurocientista, Guilherme Olival; o presidente da Casa Hunter, presidente da Federação Brasileira de Associações de Doenças Raras (Febrararas) e presidente da Casa dos Raros, Antoine Daher; a médica geneticista e chefe do Núcleo de Genética do Hospital de Apoio, da Secretaria de Saúde do Distrito Federal, Gisele Maria Araújo; a presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo, Ana Maria Martins; e o coordenador do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília, Natan Morseo.

No período da tarde, a segunda mesa terá como tema a “Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras”. Estarão presentes a analista técnica de Políticas Sociais, da Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, Jaqueline Silva Misael; a presidente do Instituto Alta Complexidade, Sandra Mota; o gerente Geral da Gerência Geral de Medicamentos e Produtos Biológicos (GGMED) da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Gustavo Mendes Lima; a presidente da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras (AFAG), Maria Cecília Oliveira; e a defensora pública Leandra Vilela.

Saiba mais

As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas.

No Brasil há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da Interfarma. Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.

Segundo o Ministério da Saúde, atualmente existem no Brasil cerca de 240 serviços que oferecem ações de assistência e diagnóstico. No entanto, por se tratar de doenças raras, muitas vezes elas são diagnosticadas tardiamente. Além disso, os pacientes geralmente encontram dificuldades no acesso ao tratamento.

Assista a matéria abaixo produzida pela TV Brasil sobre o  Fórum de Políticas Públicas para Pessoas com Doenças Raras:

Cerca de 13 milhões de pessoas têm algum tipo de doença rara no Brasil. Os desafios e as políticas públicas para essa parcela da população foram discutidos com especialistas em Brasília, durante fórum organizado pelo @DHumanosBrasil pic.twitter.com/ugXAwRU4Yj

— TV BrasilGov (@tvbrasilgov) July 31, 2019