Parcerias público-privadas no uso de dados pessoais são possíveis? O assunto foi debate em seminário do CNS e Fiocruz

23/09), por três mesas com temas distintos. Moderada pela conselheira do Conselho Nacional de Saúde (CNS) Shirley Morales e pelo representante da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) Rondineli Mendes da Silva, a mesa “Relação público-privado e papel do controle social na saúde” contou com a presença de Paulo Pinho, da Associação Brasileira de Educação Médica, que defendeu a promoção da autonomia do paciente, subsidiada pelas melhores evidências científicas, fez questão de reforçar.

Após apresentar o projeto Saúde, Alegria e Sustentabilidade (SAS Brasil), parceria público-privada que desenvolve projeto de telemedicina em âmbito nacional, sua coordenadora, Adriana Mallet, afirmou que o prontuário eletrônico com que trabalham gera dados estruturados que podem ser utilizados em políticas de saúde. Essas informações já são utilizadas em pesquisas, em função da parceira que o projeto realiza com universidades como a Universidade de São Paulo (USP) e a Universidade de Campinas (Unicamp), por exemplo, além da Fiocruz.

Foto: CNS

Thais Lucena, do Departamento de Informática do SUS (DataSUS), falou sobre a Estratégia de Saúde Digital, cujo objetivo é ampliar o acesso à informação em saúde. Ela explicou o funcionamento das principais ferramentas de integração de informações do Sistema Único de Saúde (SUS), apresentando as novidades e perspectivas de avanço do ConecteSUS, nova plataforma de saúde para os cidadãos, profissionais e gestores de saúde.

Direito ao cuidado

Angélica Baptista Silva, da Fiocruz, e o conselheiro do CNS Albanir Pereira Santana moderaram a mesa “O direito à desconexão x O direito ao cuidado”. Durante o debate, a representante da Escola Nacional de Saúde Pública da Fiocruz na Organização Pan-Americana da Saúde (Opas), Ilara Hämmerli Sozzi de Moraes, debateu a assimetria do acesso a dados e informações por parte do Estado e corporações em relação aos cidadãos. Ela alertou que a aprendizagem de máquinas é o modelo atual de negócios das grandes corporações.

Outro ponto relevante de sua exposição foi o destaque ao caráter econômico e político do controle de informações, criticando políticas recentes de convênio do Ministério da Educação (MEC) com a Microsoft: “a gente esquece que o que está na nuvem não é exatamente algo tão abstrato assim, porque a nuvem está armazenada em um aparato tecnológico, um hardware, que está localizado em algum lugar, sob a governança de alguém que se desconhece”. Por fim, questionou como se dá esse processo em relação à rede nacional de saúde.

Foto: CNS

Na mesma mesa, Analluza Bolivar Dallari, advogada especializada em proteção de dados, saúde e ciências da vida, abordou o contexto de tramitação até a entrada em vigor da LGPD, destacou os pontos ainda pendentes de regulamentação e pautou a importância que o CNS tenha assento no Conselho Nacional de Proteção de Dados. O tema da exclusão digital foi abordado pelas duas debatedoras como questão importante a ser tratado por políticas públicas.

Saúde digital

Também moderada por Angélica, agora em conjunto com a conselheira do CNS Lenise Garcia, a última mesa foi sobre o projeto Proteção de Dados Pessoais em Serviços de Saúde Digital. Mariana Martins, do coletivo Intervozes, Marcelo Fornazin, da Fiocruz, e Diogo Moyses Rodrigues, do Instituto de Defesa do Consumidor (Idec), apresentaram o escopo, objetivos e desenvolvimento do projeto, realizado a partir de uma parceria entre essas três instituições.

De acordo com Mariana, a iniciativa parte do princípio de que a proteção das informações pessoais é um direito fundamental para contribuir com a proposição de boas práticas de proteção de dados nos processos e sistemas de digitalização dos serviços de saúde. Marcelo detalhou as principais aplicações de Saúde Digital no Brasil. 

Foto: CNS

Por fim, o representante do Idec apresentou algumas interfaces entre proteção de dados e saúde a partir da LGPD e do Código de Defesa do Consumidor. Ele expôs casos paradigmáticos em termos de riscos de discriminação no acesso a serviços de saúde, riscos no âmbito da segurança de dados, que podem gerar assédio e chantagem, riscos quanto ao ingresso e seleção no mercado de trabalho e o risco de responsabilização do indivíduo pela própria saúde de forma totalitária, especialmente em ambientes cujas políticas são coletivas.

Como resultado dos debates realizados, será organizada uma publicação organizada pelo CNS em parceria com a Fiocruz nos próximos meses.

Assista aos debates na íntegta

Por Luana Meneguelli Bonone
Colaboradora da Ascom CNS e Ascom Fiocruz