A força dos participantes de pesquisa no Brasil

Após um hiato de seis anos, o VII Encontro Nacional de Ética em Pesquisa (VII Encep) reuniu presencialmente, em Brasília, membros de Comitês de Ética em Pesquisa (CEPs), Representantes de Participantes de Pesquisa (RPPs), pesquisadores e defensores do desenvolvimento da ciência com ética, com objetivo de atualizar propostas metodológicas, uniformizar a compreensão e a aplicação da nova regulamentação vigente e elaborar, coletivamente, as atualizações necessárias para manter o sistema CEP/Conep atuante e fortalecido.

“Nosso objetivo é defender a ética em pesquisa em cada um dos quase 900 Ceps que existem no país”, declarou Laís Bonilha, coordenadora da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (Conep), durante a mesa de abertura do encontro, realizada nesta terça-feira (22/7). Atualmente, o Sistema CEP/Conep conta com mais de 16 mil integrantes em todo território brasileiro, responsáveis pela análise de diretrizes éticas nas pesquisas do país. 

Ainda na abertura do encontro, Laís defendeu que todas as pessoas estão, de alguma forma, envolvidas no desenvolvimento de pesquisas já que todos se beneficiam de seus resultados. Defender o sistema (Cep/Conep) é, portanto, preservar a proteção dos cidadãos brasileiros neste âmbito. Outro ponto ressaltado como fundamental foi o de assegurar que o Controle Social do Sistema Único de Saúde (SUS) tenha seu espaço garantido no processo de avaliação de pesquisa no Brasil, sempre com vistas à manutenção dos direitos das pessoas participantes de pesquisa.

“Este lugar no Controle Social ajuda que a gente continue tendo momentos como este (no VII Encep), com representantes da sociedae que façam a defesa da vida, dos direitos humanos e da pesquisa desenvolvida com ética. E é no CNS (Conselho Nacional de Saúde) que os potenciais participantes de pesquisa podem dizer o que é adequado e necessário na realização das pesquisas”, concluiu. 

A manutenção do sistema Cep/Conep como ferramenta para a garantia de direitos para os participantes de pesquisa foi endossado também por Ana Lúcia Paduello, conselheira nacional de saúde e coordenadora-adjunta da Conep. Também na abertura do Encep, Ana Lúcia contou que vive há 22 anos com uma doença rara, o que a levou a participar de algumas pesquisas como voluntária.

“Nós somos as pessoas que fazem comue a pesquisa chegue ao seu resultado. Sem o participante de pesquisa não há pesquisa, e tudo só faz sentido quando a pesquisa respeita o participante, com ética, entendendo que nós não somos objetos ou ativos da pesquisa, mas sim que fazemos parte de todo o processo”, declarou.

Foto: Ascom/CNS

PL das cobaias humanas 

O VII Encep é realizado em um amplo e novo contexto histórico. Sua última edição foi realizada de forma exclusivamente virtual, no ano de 2020, ainda no início da pandemia de Covid-19. À época, o sistema Cep/Conep foi alvo de inúmeros ataques e já havia uma forte atuação do Conselho Nacional de Saúde contra as matérias legislativas elaboradas com foco no enfraquecimento do sistema e sem o devido respeito ético aos participantes de pesquisa, como o Projeto de Lei nº 6007, (antigo PL nº 7082 e PL nº 200). 

Após aprovado no Senado, em 2017, o PL 200 foi encaminhado à Câmara dos Deputados, onde tramitou como PL 7082 e sofreu diversas mudanças, descaracterizando completamente o projeto original. Ao final de 2023, já aprovado no plenário da Câmara, retornou ao Senado sob a designação de PL 6007 e foi distribuído às Comissões Permanentes para análise, mas votado em regime de urgência, sem a devida discussão em audiências públicas com a sociedade organizada. O projeto foi aprovado pelo Senado em abril de 2024 e no mês seguinte foi sancionado pelo Presidente da República.

“Lutamos muito para que a gente tivesse a melhor legislação para os participantes de pesquisa. E mesmo com as correlações de força, com muita luta, tivemos vitórias. Temos um novo cenário no país e isso é favorável, pois se a lei tivesse sido aprovada há dois anos, com absoluta certeza essa legislação seria pior. Nós lutamos e resistimos também durante todo o período da pandemia, quando tivemos boicote, sabotagem, e até fake news sobre o sistema”, declarou o presidente do CNS, Fernando Pigatto.

Foto: Ascom/CNS

O presidente enfatizou ainda que o Brasil já é um exemplo global para a participação social em saúde e que, justamente a força do Controle Social do SUS, impactou para assegurar que a pesquisa científica no país fosse realizada com a participação da sociedade civil organizada.  “Somos um exemplo no mundo e não é por acaso que a OMS está olhando para nós, afirmando que é preciso ampliar e fortalecer a participação social em saúde”. 

A 77ª Assembleia Mundial da Saúde aprovou em maio uma resolução inédita que legitima a Participação Social em Saúde. O documento determina que a sociedade civil influencie na tomada de decisões em todo ciclo das políticas públicas de saúde, de forma transparente, em todos os níveis dos sistemas de saúde. 

“Esse VII Encep é um encontro histórico e, a partir daqui, vamos caminhar acreditando que esse sistema é potente, precisa ser qualificado e acima de tudo, ser participativo”, finalizou Pigatto.

Confira a transmissão do VII Encep

Confira também a galeria de fotos da abertura do evento.

Ascom/CNS