Reparação histórica para famílias separadas pela hanseníase é instituída em lei

Em uma cerimônia histórica, o presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva, sancionou nesta sexta-feira (24/11) a Lei 3023/2022, que institui indenização em formato de pensão vitalícia aos filhos daqueles que ficaram isolados em colônias de pessoas acometidas pela hanseníase no século passado e foram separados de seus pais.

A nova legislação é uma reparação histórica à decisão do Estado brasileiro que vigorou desde a década de 1920, época em que pessoas com a doença recebiam determinação de isolamento compulsório, o que perdurou por mais de meio século.

“Nenhum dinheiro do mundo é capaz de compensar ou apagar as marcas que a segregação provocou na alma e no coração das pessoas portadoras de hanseníase e suas famílias. Mas estender aos filhos o direito à pensão especial é dar mais um passo importante para reparação de uma dívida enorme que o Brasil tem com aqueles que, durante anos, foram privados dos cuidados e carinho dos pais”, destacou o presidente Lula.

Conforme estimativa do Movimento de Reintegração dos Acometidos pela Hanseníase (MORHAN), aproximadamente 15 mil pessoas podem ser beneficiadas diretamente pela nova lei. Há cerca de 5,5 mil pessoas acometidas pela hanseníase que chegaram a ser isoladas compulsoriamente e ainda estão vivas.

O presidente do Conselho Nacional de Saúde, Fernando Pigatto, também participou da cerimônia. “A sanção desta Lei pelo Presidente Lula significa uma reparação histórica para as famílias que tiveram suas vidas destruídas pelas ações erradas e omissões do Estado Brasileiro. Reforça ainda a importância da luta e da esperança liderada pelo Morhan, que teve sempre presença no CNS e respaldo nessa conquista.

Foto: CNS

A lei também estabelece novo parâmetro de valor para a indenização das pessoas que foram isoladas compulsoriamente na época e ainda estejam vivas. O valor não poderá ser inferior a um salário mínimo por mês. Esse mesmo parâmetro mínimo resguarda os filhos das pessoas isoladas, que agora passam a ter direito a pensão. A regulamentação dos valores de indenização e dos trâmites burocráticos para recebê-la ocorrerá em decreto posterior.

Mais de 500 filhos separados de todo o Brasil estiveram na cerimônia, em caravanas de onze estados, articulados pelo Morhan. Este foi o último passo de uma luta de mais de uma década do movimento pela reparação dos filhos e filhas.

Para o coordenador nacional do Morhan, Faustino Pinto, a ocasião “enche meu peito de orgulho, orgulho de dividir com todos e principalmente os filhos e filhas separadas pela hanseníase, esse momento tão emblemático para história do Brasil, o reconhecimento de um erro histórico e de uma reparação pensando na melhoria da qualidade de vida das pessoas e de justiça social”, finalizou.

O isolamento de pessoas com hanseníase ocorreu de forma mais intensa até a década de 1950, sendo reduzida a partir dos anos 60. Mas até 1976 era respaldada oficialmente pelo Estado e durou na prática até 1986, em casos mais raros, como revelaram apurações sobre o assunto. O grupo de pacientes mantido naquela mesma época em isolamento domiciliar nas florestas e seringais – e não em colônias – acaba de ser incluído na nova legislação, que sucede a Lei 11.520, de 2007. São pessoas especialmente da região Norte do país, com especial destaque para moradores do município de Cruzeiro do Sul, no Acre.

Foto: CNS

Doença determinada socialmente

Tanto o diagnóstico quanto o tratamento da hanseníase são totalmente gratuitos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O Ministério da Saúde contabiliza em média 21 mil novos casos de hanseníase por ano no país. A hanseníase é uma das 11 doenças que fazem parte do Comitê Interministerial para Eliminação da Tuberculose e de Outras Doenças Determinadas Socialmente (CIEDDS), que atua para eliminação enquanto problema de saúde pública. De forma inédita, nove ministérios se reuniram para elaborar estratégias de eliminação de doenças que acometem, de forma mais intensa, as populações de maior vulnerabilidade social.

Coordenado pelo Ministério da Saúde, o grupo irá funcionar até janeiro de 2030. Dados da pasta apontam que, entre 2017 e 2021, as doenças determinadas socialmente foram responsáveis pela morte de mais de 59 mil pessoas no Brasil. O plano de trabalho inicial inclui enfrentar 11 dessas enfermidades – como malária, esquistossomose, Doença de Chagas e hepatites virais - além da transmissão vertical da sífilis, hepatite B e do HIV. Essa estratégia está prevista nos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS) da ONU.

Entre os avanços deste ano, o SUS também passou a disponibilizar teste rápido para a avaliação de contatos dos pacientes de hanseníase, indicado para uso na atenção primária. O objetivo é identificar entre os contatos dos pacientes aqueles com maior chance de adoecer e que, por isso, devem receber acompanhamento mais cuidadoso. A partir do próximo ano, a estimativa é de que o SUS passe a ofertar, ainda, dois novos exames laboratoriais de biologia molecular para hanseníase.

Confira como foi transmissão do evento 

Hanseníase

A hanseníase é uma doença negligenciada que afeta milhares de pessoas em todo o mundo, principalmente em países em desenvolvimento. O controle representa um desafio para os sistemas de saúde. Um aspecto crucial a ser considerado são os determinantes sociais em saúde, fatores que influenciam diretamente a incidência, a disseminação e o controle da hanseníase.

Ascom CNS, com Ministério da Saúde e Morhan