Em seminário do CNS e Fiocruz, especialistas debatem relações da “proteção de dados” na Europa, EUA e Brasil

Regulamentações internacionais e governança foram os temas do Seminário LGPD na Saúde na tarde desta quarta-feira (22/09). A terceira mesa do Seminário tratou das aproximações entre a Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD) e atos semelhantes da União Europeia e dos Estados Unidos, como o General Data Protection Regulation (GDPR) e o Health Isurance Portability and Accoutability Act of 1996 (HIPAA). O debate contou com tradução simultânea para o português, mediada pela conselheira do CNS Priscilla Viégas e por Paulo Lopes, representante do Comitê Gestor da Internet (CGI) e da Rede Universitária de Telemedicina.

Luís Lapão, do Instituto de Higiene e Medicina Tropical da Universidade de Nova Lisboa, explicou que havia pouca preparação nos hospitais portugueses para implementar o GDPR e as comissões de ética foram encarregadas desse desafio. Atualmente cresce o número de irregularidades identificadas e multas aplicadas por toda a União Europeia, aumentando também a circulação de informações sobre a legislação. Segundo ele, isso combate o desconhecimento nas instituições de saúde.

Foto: CNS

Representantes do Duke Global Health Institute, dos EUA, Sarah LeGrand e Kathryn Whetten discorreram sobre o Ato de Fiscalização e Portabilidade do Serviço de Saúde de 1996 (HIPAA). De acordo com as convidadas, um desafio importante desta legislação era garantir seguro de saúde para todos no país, pois nos EUA não há um serviço de saúde universal como é o SUS no Brasil. 

A regulação, embora relevante em vários aspectos, impõe algumas limitações a pesquisas orientadas para políticas públicas, uma vez que restringem acesso ao histórico de saúde das pessoas sem consentimento do médico ou de um formulário prévio de consentimento. Ao mesmo tempo, laboratórios farmacêuticos disponibilizam formulários de consentimento longos e com linguagem complicada, em geral assinados acriticamente pelos usuários, que cedem informações preciosas a empresas.

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Governança e controle social

Matheus Falcão, do Instituto de Defesa do Consumidor (Idec), abriu a quarta mesa do seminário retomando a 8ª Conferência Nacional de Saúde, de 1986, para afirmar que “saúde é democracia e democracia é saúde”. Ele disse que “os fenômenos em saúde superam conhecimentos meramente biomédicos e epidemiológicos”. Para ele, essas dimensões técnicas são muito importantes, “mas a dimensão política é essencial para a realização do direito à saúde”. O palestrante discorreu sobre tendências de mercado em torno de análises preditivas e prescritivas, sendo o exemplo mais corriqueiro de coleta de dados o fornecimento de CPF a farmácias.

Para ele, a ampliação deste processo pode trazer riscos em termos de discriminação, super responsabilização do indivíduo pela sua própria saúde e desconsideração de determinantes sociais e econômicas da saúde. Ao final, defendeu medidas como ampliação da composição e da transparência do Comitê Gestor da Saúde Digital.

Hêider Aurélio Pinto, professor das Universidades Federais da Bahia e do Recôncavo da Bahia (UFBA e UFRB), contextualizou as transformações que caracterizam a chamada 4ª Revolução Industrial. Debateu então o marco regulatório brasileiro para inovação, defendendo que o CNS e o controle social mirem nesse debate mais amplo, que envolve o futuro do desenvolvimento econômico e social do país, considerando que a inovação é crucial para o fortalecimento de sistemas de saúde. Por fim, discorreu sobre a experiência da Plataforma Eletrônica da Saúde, desenvolvida por parcerias entre setor público e entes privados na Bahia, organizando um ecossistema de inovação com governança pública dos dados.

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Moderada pela conselheira do CNS Michele Seixas e por Liliane Silva Nascimento, da Associação Brasileira de Saúde Coletiva (Abrasco), a mesa contou com um terceiro debatedor, o médico sanitarista e pesquisador Giliate Coelho Neto, que focou o debate na discussão sobre quais dados estão sendo coletados dos usuários do SUS, como eles são armazenados e qual tratamento é dado. 

O pesquisador alertou, por exemplo, que não há uma classificação de dados sensíveis pelo SUS, embora seja previsto pela LGPD. O médico sanitarista apresentou sete propostas para fortalecer o protagonismo do CNS na governança digital da saúde, incluindo a instituição de um grupo técnico permanente de assessoramento ao Conselho e a presença de representante do CNS em instâncias como o Conselho Nacional da LGPD e órgãos do Ministério da Saúde, como o Comitê Gestor da Saúde Digital. O evento é uma realização do CNS e da Fiocruz.

Assista aos debates na íntegra

Por Luana Meneguelli Bonone
Colaboradora da Ascom CNS e Ascom Fiocruz