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Evento virtual liderado pela ALMA sobre pessoas que vivem com doenças raras, com apoio da Rare Diseases International
Publicado em
26/01/2022 14h39
Atualizado em
05/04/2024 11h50
A Coordenação Técnica da Aliança de Cônjuges de Chefes de Estado e Representantes (ALMA) convidou as Primeiras-damas da Aliança para participar de evento virtual liderado pela ALMA, com apoio da Rare Diseases International, agendado para o próximo dia 24 de fevereiro às 15 horas (Brasília).
Em 16 de dezembro de 2021, a ONU adotou formalmente a primeira resolução sobre pessoas que vivem com doenças raras. Proposta pela Espanha, Brasil e Qatar, o texto foi co-patrocinado por 54 países e adotado por todos os 193 Estados Membros da ONU. É o primeiro documento da organização a reconhecer os desafios específicos das Pessoas que Vivem com uma Doença Rara (PLWRD) e de suas famílias.
“Reconhecendo a necessidade de promover e proteger os direitos humanos de todas as pessoas, incluindo os estimados 300 milhões de pessoas que vivem com uma Doença Rara em todo o mundo.” Resolução da ONU sobre PLWRD, 2021
Nesse contexto, a ALMA se une a esta iniciativa global para dar voz a esse público, combater o preconceito direcionado às pessoas que vivem com uma Doença Rara e contribuir para que ninguém fique para trás – princípio que guarda estreita sinergia com a implementação dos ODS.
O objetivo do encontro será de oferecer um espaço de debate para que as Primeiras-damas possam compartilhar suas experiências a respeito das políticas públicas de seus países direcionadas aos PLWRD. Na ocasião, participarão também o Embaixador do Brasil na ONU, Sr. Ronaldo Costa, e a Diretora-Executiva da Rare Diseases International, Sra. Flaminia Macchia (cuja fala será em língua inglesa)