Tratamento e acompanhamento

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) ainda não tem cura, mas tem tratamento. O objetivo do tratamento é:

Aumentar a sobrevida.
Melhorar a qualidade de vida.
Controlar os sintomas.
Oferecer suporte e autonomia para o paciente e sua família pelo maior tempo possível.

O tratamento é dividido em duas frentes principais:

Tratamento específico (medicamentoso)	O único medicamento aprovado no Brasil para modificar o curso da doença é o Riluzol. Ele ajuda a retardar a progressão da ELA e aumentar a sobrevida dos pacientes em alguns meses. O medicamento é um comprimido de 50 mg, tomado por via oral a cada 12 horas.
Tratamento de suporte (não medicamentoso)	É a parte mais importante do cuidado e deve ser feito por uma equipe multidisciplinar. O suporte correto pode aumentar a sobrevida e melhorar muito a qualidade de vida. As principais medidas são: Suporte ventilatório: Fundamental para tratar a insuficiência respiratória. Inclui técnicas para fortalecer a tosse (empilhamento de ar) e o uso de ventiladores não invasivos (VNI), principalmente à noite. Em fases mais avançadas, pode ser necessária a ventilação invasiva por traqueostomia. Suporte nutricional: Acompanhamento com nutricionista para evitar a perda de peso. Quando a dificuldade para engolir se torna grave, pode ser indicada a colocação de uma sonda de alimentação diretamente no estômago (gastrostomia), garantindo a nutrição adequada. Suporte de mobilidade e acessibilidade: A fisioterapia ajuda a preservar a força muscular, prevenir contraturas e dores, e manter a mobilidade. O uso de órteses (como a órtese de tornozelo-pé) e cadeiras de rodas com adaptações é essencial para garantir autonomia e prevenir quedas. Suporte de comunicação: O fonoaudiólogo atua desde o início para melhorar a fala e a deglutição. Quando a fala se torna muito difícil, são utilizados recursos de Comunicação Suplementar e Alternativa (CSA), que vão desde pranchas de comunicação até dispositivos eletrônicos. Suporte multidisciplinar e psicológico: O acompanhamento com psicólogo é essencial para o paciente e sua família lidarem com as emoções e desafios da doença. O apoio de uma equipe especializada (neurologista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, nutricionista, assistente social) é o que garante um cuidado completo e integrado.

Tratamento específico
(medicamentoso)

O único medicamento aprovado no Brasil para modificar o curso da doença é o Riluzol. Ele ajuda a retardar a progressão da ELA e aumentar a sobrevida dos pacientes em alguns meses. O medicamento é um comprimido de 50 mg, tomado por via oral a cada 12 horas.

Tratamento de suporte
(não medicamentoso)

É a parte mais importante do cuidado e deve ser feito por uma equipe multidisciplinar. O suporte correto pode aumentar a sobrevida e melhorar muito a qualidade de vida. As principais medidas são:

Suporte ventilatório: Fundamental para tratar a insuficiência respiratória. Inclui técnicas para fortalecer a tosse (empilhamento de ar) e o uso de ventiladores não invasivos (VNI), principalmente à noite. Em fases mais avançadas, pode ser necessária a ventilação invasiva por traqueostomia.
Suporte nutricional: Acompanhamento com nutricionista para evitar a perda de peso. Quando a dificuldade para engolir se torna grave, pode ser indicada a colocação de uma sonda de alimentação diretamente no estômago (gastrostomia), garantindo a nutrição adequada.
Suporte de mobilidade e acessibilidade: A fisioterapia ajuda a preservar a força muscular, prevenir contraturas e dores, e manter a mobilidade. O uso de órteses (como a órtese de tornozelo-pé) e cadeiras de rodas com adaptações é essencial para garantir autonomia e prevenir quedas.
Suporte de comunicação: O fonoaudiólogo atua desde o início para melhorar a fala e a deglutição. Quando a fala se torna muito difícil, são utilizados recursos de Comunicação Suplementar e Alternativa (CSA), que vão desde pranchas de comunicação até dispositivos eletrônicos.
Suporte multidisciplinar e psicológico: O acompanhamento com psicólogo é essencial para o paciente e sua família lidarem com as emoções e desafios da doença. O apoio de uma equipe especializada (neurologista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, nutricionista, assistente social) é o que garante um cuidado completo e integrado.

Como acessar o tratamento pelo SUS

O tratamento para a ELA no Sistema Único de Saúde (SUS) segue as diretrizes do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT). Este documento oficial garante que todos os pacientes tenham acesso ao cuidado padronizado e de qualidade.

Passo a passo:

O paciente deve procurar atendimento médico em uma unidade de saúde. Caso haja suspeita de ELA, ele será encaminhado para um neurologista em um serviço especializado ou Serviço de Referência em Doenças Raras.
Confirmado o diagnóstico, o médico assistente (neurologista) é o responsável por prescrever o tratamento, incluindo o medicamento Riluzol e solicitar as terapias de suporte (fisioterapia, fonoaudiologia, etc.).
Para receber o Riluzol pelo SUS, é necessário que o médico preencha um formulário específico (o Termo de Esclarecimento e Responsabilidade) e que o paciente ou seu responsável leve a prescrição e os documentos necessários à farmácia de alto custo da sua cidade ou estado.
O acesso aos equipamentos (como cadeiras de rodas, órteses e ventiladores) e às terapias de reabilitação é organizado pela gestão municipal ou estadual de saúde, geralmente por meio dos Centros Especializados em Reabilitação (CER).

Ouvidoria-Geral do SUS

Teleatendente: de segunda-feira
a sexta-feira, das 8h às 20h,
e aos sábados, das 8h às 18h.