Sociedade civil retoma participação em políticas de saúde voltadas para doenças raras e invisíveis

Pessoas com deficiências nem sempre podem ser identificadas por características externas, o que pode ocasionar constrangimentos na hora do exercício de direitos, como o acesso prioritário a serviços, preferência em filas, reserva em estabelecimentos, cotas de assentos em transportes públicos, além de estacionamentos específicos. Nesse espectro encontram-se quadros como algumas doenças raras, distúrbios psíquicos e, até mesmo, diagnósticos adquiridos, como o caso de pacientes ostomizados.

Essas são condições que dependem de atendimentos especializados e também de respeito e acolhimento social. De acordo com o Ministério da Saúde, “as deficiências são estados que geram o impedimento de médio ou longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o que, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas”.

A busca por essa integração mobiliza pacientes e entidades representativas por visibilidade e participação na política pública de saúde, sobretudo, após o silenciamento enfrentado nos últimos anos. Com a nova gestão do Ministério da Saúde, a preocupação é quanto à construção de uma agenda positiva para o tratamento de doenças raras e invisíveis, que necessitam de atendimento especializado.

Participação popular

O olhar para essas doenças é justamente o que busca a divulgadora e educadora física Roberta Ladeira, 40 anos. Mineira, há 9 anos ela convive com o diagnóstico de pan-hipopituitarismo — deficiência na produção de diversos hormônios — e da diabetes insipidus — que altera a regulação dos fluídos do corpo e, com isso, dos níveis de hidratação. Os dois estados são sequelas de um procedimento cirúrgico a que ela se submeteu para remover um tumor cerebral.

Bailarina de formação, ela precisou encarar um quadro em que seu corpo não produz nenhum tipo de hormônio, obrigando-a a repor os compostos possíveis e vivendo as limitações de um organismo que não tem os componentes fundamentais para a autorregulação. Ela conta que é surpreendente a falta de informações sobre deficiências raras e não visíveis, e que é preciso mais espaço. “Como nem sempre há uma característica aparente, quem olha de fora condena, questiona o porquê de uma pessoa não trabalhar. O julgamento é uma forma de preconceito”, explica Roberta, que enfrentou situações de desconfiança sobre sua deficiência.

Indignada, ela começou a buscar informações e outras pessoas com diagnóstico similar e descobriu outras condições, muitas delas raras. Por meio das redes sociais, passou a abordar o tema. ”Comecei a falar com muitas pessoas, muitas mães que não tinham apoio. A visibilidade é vida. A pessoa fica muito isolada e são as informações que salvam. É preciso falar, encarar o preconceito”, enfatiza.

Atenção especializada

Uma das prioridades da atual gestão do Ministério da Saúde é a ampliação da atenção especializada, que responde pelo cuidado às pessoas com deficiências e doenças raras. Por meio de articulação com estados e municípios, a pasta pretende garantir o atendimento específico a milhares de brasileiros. O objetivo é viabilizar políticas públicas para garantir a melhoria da qualidade de vida das pessoas com ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno e redução de incapacidade.

Neste Dia Mundial das Doenças Raras (28), o secretário de Atenção Especializada à Saúde (Saes/MS), Helvécio Magalhães, e o secretário de Ciência, Tecnologia, Inovação e Complexo da Saúde (Sectics/MS), Carlos Gadelha, reforçam o encontro realizado neste mês de fevereiro, onde receberam importantes atores sociais do segmento — representantes da Casa Hunter, da Casa dos Raros e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) — para alinhar justamente a construção de uma agenda positiva.

Juliana Oliveira
Ministério da Saúde