Projeto Raras Brasil lança primeiro registro nacional de pessoas com doenças raras

Fruto de uma parceria entre a Universidade de Brasília (UnB) e o Ministério de Direitos Humanos e Cidadania (MDHC), com a colaboração do Ministério da Saúde, o projeto Raras Brasil lança, nesta sexta-feira (23), a pesquisa "Perfil biopsicossocial das pessoas com doenças raras no Brasil".  

O projeto é coordenado por dois docentes da universidade: a professora doutora Maria Paula do Amaral Zaitune e o professor doutor Natan Monsores de Sá, ambos do Departamento de Saúde Coletiva da Universidade de Brasília (UnB).

O objetivo é conhecer o perfil biopsicossocial das pessoas com doenças raras no Brasil, a partir da produção de um diagnóstico situacional da comunidade de doenças raras. O diferencial do Raras Brasil é a produção do primeiro registro nacional de pessoas com doenças raras a um recorte biopsicossocial para a sociedade civil. O Raras Brasil fornecerá um conjunto de evidências que irão embasar a formulação de estratégias de apoio e políticas públicas para a população de pessoas com doenças raras.

Metodologia 

Questionários autoaplicáveis serão respondidos por pessoas com doenças raras e, na sua impossibilidade ou por menores de 18 anos, por seus cuidadores ou responsáveis, via formulário eletrônico disponível no site do Observatório de Doenças Raras. As entidades de doenças raras serão convidadas a participar da pesquisa. Pessoas com doenças raras ou cuidadores poderão respondê-los de forma simples, objetiva e acessível.

Informações sobre o Raras Brasil

Todas as informações sobre a pesquisa estão disponíveis no site oficial do Observatório de Doenças Raras e redes sociais do Raras Brasil

Ministério da Saúde
com informações do Observatório de Doenças Raras da UnB