Saúde quer monitorar concentrações de medicamento em pacientes com doença rara

Pacientes que usam o medicamento sirolimo para tratamento de linfangioleiomiomatose (LAM) precisam monitorar as concentrações do imunossupressor no sangue. Pensando nisso, o Ministério da Saúde está solicitando a ampliação dos testes de dosagem do insumo no Sistema Único de Saúde (SUS). A consulta pública para que a população possa opinar sobre o assunto está aberta até o dia 12 de maio. 

A LAM é uma doença rara e, infelizmente, não tem cura. Ela está associada à multiplicação anormal de células musculares, que se depositam nos pulmões, causando deterioração na sua função. Por não possuir sintomas específicos, a LAM é frequentemente confundida com asma, doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) ou tuberculose, sendo comum o diagnóstico tardio. 

O sirolimo faz parte do rol de medicamentos utilizados no SUS e seu uso para tratar casos de LAM foi aprovado em agosto de 2020. O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), em elaboração pelo Ministério da Saúde, preconiza que as concentrações do imunossupressor no sangue total devem ser medidas a cada 10-20 dias. Uma vez que uma dose estável é alcançada, o monitoramento deve ser realizado pelo menos a cada três meses. Esse procedimento, no entanto, está disponível atualmente no SUS apenas para os casos de transplantes. 

A possibilidade de realizar o monitoramento das concentrações do sirolimo garante que o tratamento seja eficaz e seguro para pacientes com LAM em uso do medicamento. Saiba mais aqui. 

SOBRE A LAM 

A doença tem impacto significativo na vida das pessoas, que costumam apresentar, de forma recorrente, pneumotórax (presença de ar entre as duas camadas da pleura, membrana que envolve os pulmões) ou dificuldade de respirar em situações de esforço físico, que piora com o tempo. 

O diagnóstico pode ser feito através de tomografia computadorizada que pode encontrar presença de nódulos no pulmão, fígado e rins. Calcula-se que a doença atinge de 3 a 5 milhões de mulheres e os sintomas mais comum são: falta de ar, tosse seca ou com sangue, dor nas costas e fadiga. 

Estima-se que 2/3 dos pacientes com a doença apresentam algum desses episódios sintomáticos ao longo da vida. Portanto, a qualquer sinal de um desses sintomas, a pessoa deve procurar um serviço de saúde mais próximo para um diagnóstico mais conclusivo.   

Pacientes com LAM devem seguir um estilo de vida saudável com a prática de exercícios físicos, desde que sob a supervisão do médico que vai avaliar caso a caso. A prática de mergulhos deve ser evitada, assim como viagens aéreas e visitas para regiões de altitude sem uma orientação médica – a baixa taxa de oxigênio desses locais pode potencializar os sintomas. 

Renato Palhano
Ministério da Saúde