Quem tem AME agora tem Spinraza

O Sistema Único de Saúde (SUS) disponibiliza tratamento em marco inédito na história da saúde no Brasil

Foto: Erasmo Salomão / ASCOM MS

Chega nesta quarta-feira (30) ao Brasil o medicamento Spinraza®, para tratar pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME 5q). O anúncio foi feito pelo secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Denizar Vianna, que participou de audiência da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, na Câmara dos Deputados.

“Este é um dia muito especial, um marco, porque avançamos na oferta de toda uma linha de cuidado para esses pacientes, incluindo o medicamento Spinraza para proporcionar saúde a quem precisa”, destacou Denizar Vianna.

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Em abril deste ano , o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do medicamento nusinersena (Spinraza) para o tipo I da AME, forma mais grave e frequente da doença, e, em junho , informou que a oferta do medicamento para os tipos II e III da doença será realizada na modalidade de compartilhamento de risco. A primeira-dama, Michelle Bolsonaro, foi uma das incentivadoras da inclusão do medicamento no SUS.

COMO SERÁ A OFERTA DO SPINRAZA

Para ter acesso ao medicamento Spinraza, os pais ou responsáveis pelo paciente com diagnóstico de AME tipo I, a partir do protocolo da doença , publicado no dia 23 de outubro pelo Ministério da Saúde, devem ir até uma Farmácia de “Alto Custo”, administrada pelas Secretarias Estaduais de Saúde.

É preciso ter em mãos o laudo e a prescrição médica para o tratamento (Avaliação e Autorização de Medicamento do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica - LME). Além disso, é indispensável levar cópia do documento de identificação do paciente, do comprovante de residência, do Cartão Nacional de Saúde e do Cartão de Vacinação. Exames laboratoriais ou de imagem também devem ser apresentados, se houver.

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Depois, a Farmácia de “Alto Custo” encaminhará o paciente para atendimento em um Serviço de Referência apto a realizar o procedimento. Já na próxima semana, o Ministério da Saúde inicia o agendamento para entrega do medicamento junto às Secretarias Estaduais de Saúde.

O Spinraza é injetado na medula espinhal e necessita de um ambiente específico para a aplicação, acompanhado de cuidados multidisciplinares. Os profissionais do Serviço de Referência irão orientar sobre o agendamento das aplicações. O uso do medicamento e o acompanhamento médico devem ser feitos por toda a vida.

[note style="2"] → Clique aqui para ver o Protocolo de Atendimento da AME [/note]

PACIENTES COM TIPOS II E III

Para o tipo II (início dos sintomas entre 7 e 18 meses de vida) da doença, que corresponde a 29% dos casos, e o tipo III (início dos sintomas antes dos 3 anos de vida e 12 anos incompletos), que representa 13% dos casos, o Ministério da Saúde também ofertará o medicamento na modalidade compartilhamento de risco .

Nestes casos, o Ministério da Saúde começará a mapear, a partir de segunda-feira (4/11), quem são e onde estão essas pessoas para programar o atendimento. Assim, o paciente ou os pais devem entrar em contato com a Ouvidoria do SUS, pelo telefone 136, a partir de 4 de novembro, e informar dados pessoais, cidade em que mora e prescrição médica para uso do Spinraza. Na sequência, cada paciente cadastrado será orientado, por telefone, pelo Ministério da Saúde sobre qual Serviço de Referência deve procurar.

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Os pacientes serão acompanhados por profissionais dos Serviços de Referência e a avaliação dos dados será realizada pelo Hospital Albert Einstein, por meio do PROADI-SUS, por 3 anos, para medir resultados e a melhora do paciente.

A AME AGORA TEM TRATAMENTO

No primeiro ano do tratamento são aplicadas 6 ampolas do medicamento. A partir do segundo ano, são 3 aplicações anuais. O uso do Spinraza e o acompanhamento médico devem ser feitos por toda a vida. Atualmente, 167 pacientes recebem o Spinraza adquirido pelo Ministério da Saúde a partir de demandas judiciais.

A AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo em produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, estes neurônios morrem e os pacientes perdem progressivamente o controle e força musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem, podendo, inclusive, falecerem. A doença é degenerativa e não possui cura. Possui 4 subtipos, variando pela idade de início dos sintomas. Por ser rara, a incidência é de 1 caso para cada 6 a 11 mil nascidos vivos.

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Por Natália Monteiro, da Agência Saúde
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