Câmara Técnica Assessora

Em 20 de fevereiro de 2024, foi publicada a Portaria GM/MS nº 3.132, de 19 de fevereiro de 2024, que instituiu a Câmara Técnica Assessora de Doenças Raras (CTA-DR) no âmbito do Ministério da Saúde. Posteriormente, em 2026, o colegiado foi reestruturado pela Portaria GM/MS nº 11.280, de 18 de maio de 2026.

A CTA-DR é uma instância de caráter técnico, consultivo e educativo e tem como finalidade contribuir para o aperfeiçoamento e o desenvolvimento da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), além de apoiar a discussão e o enfrentamento de questões relacionadas, direta ou indiretamente, às doenças raras no Sistema Único de Saúde - SUS.

Assim, esta Portaria em seu artigo 3º, prevê os seguintes representantes de órgãos e entidades, para compor esta CTA:

I - Coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, que a coordenará;

II - Secretaria de Atenção Especializada à Saúde, sendo:

a) três do Departamento de Atenção Especializada e Temática, sendo:

1 - um da Coordenação-Geral de Doenças Raras;
2 - um da Coordenação-Geral de Sangue e Hemoderivados; e
3 - um da Coordenação-Geral de Atenção Especializada.

b) um do Departamento de Atenção Hospitalar, Domiciliar e de Urgência - DAHU/SAES/MS.

III - Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação e do Complexo Econômico Industrial da Saúde, sendo:

a) um do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde;
b) um do Departamento de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos;
c) um da Coordenação-Geral de Ações Estratégicas em Pesquisa;

IV - um da Secretaria de Atenção Primária à Saúde, sendo:

a) um da Coordenação-Geral de Atenção à Saúde das Crianças, Adolescentes e Jovens.

V - Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente, sendo:

a) um do Departamento de Análise Epidemiológica e Vigilância de Doenças não Transmissíveis;

VI - um da Secretaria de Informação e Saúde Digital;

VII - um da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares;

VIII - um do Conselho Nacional de Secretários de Saúde;

IX - um do Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde;

X - um da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica;

XI - um da Sociedade Brasileira de Pediatria;

XII - um da Sociedade Brasileira de Enfermagem em Genética e Genômica;

XIII - dois dos Serviços de Referência ou Atenção Especializada em Doenças Raras habilitados, indicados pelos pares; e