Dados sobre o Programa Nacional de Triagem Neonatal

A Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde (SAS/MS), constatando uma heterogeneidade regional importante na organização do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) propôs, em 2011, sua ampla reformulação.

Este processo vem englobando aspectos de gestão do Programa, assim como seus componentes laboratoriais e informacionais, visando à conformação efetiva do Programa de Triagem Neonatal nos estados. Neste contexto, ainda em 2011, o Decreto nº 7.612, instituiu o Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – Plano Viver sem Limite (VSL), com a finalidade de promover, por meio da integração e articulação de políticas, programas e ações, o exercício pleno e equitativo dos direitos das pessoas com deficiência. No eixo Saúde, a ação 04 – Identificação e Intervenção Precoce de Deficiências contempla a Triagem Neonatal, incluindo o PNTN no VSL com a pactuação de metas e cronograma de ações acompanhadas pelo gabinete da Casa Civil da Presidência da República (CC/PR), a saber:

• Elaboração de diagnóstico situacional do PNTN em nível nacional;
• Universalização da fase II - DF e fase III - FC;
• Incorporação, implantação e universalização da fase IV (HAC e DBT);
• Revisão do Marco Normativo;
• Desenvolvimento e disponibilização aos estados de um Sistema de Informação em triagem neonatal;
• Programa de Capacitação aos estados.

 Diagnóstico Situacional do PNTN

Foi realizado no ano de 2012, um amplo e abrangente processo de Diagnóstico Situacional (DS) do PNTN em todos os estados brasileiros e Distrito Federal, por metodologia de pesquisa qualitativa em parceria com NUPAD/UFMG. O DS, pesquisa analítica com dados coletados nas modalidades online e presencial, baseou-se em um planejamento constituído de várias etapas, articuladas também com as áreas de triagem auditiva e ocular, alocadas, à época, na Coordenação-Geral de Média e Alta Complexidade da Secretaria de Atenção à Saúde (CGMAC/DAE/SAS).

O resultado dessa pesquisa foi estruturante ao processo de reformulação do PNTN em curso, uma vez que trouxe, formalmente, a situação nacional do Programa, com riqueza de informações referentes ao panorama nacional e estadual da gestão da política de triagem neonatal no Brasil. O produto final foi apresentado em Seminário realizado em abril de 2013 com a distribuição da publicação com os resultados da pesquisa de DS.

Estruturação da Fase IV do PNTN

A estruturação do PNTN para a inserção de duas novas doenças em seu escopo de atuação contou com as seguintes etapas:

• montagem de Grupos de Assessoramento Técnico (GAT) voltados à discussão acerca da inclusão da Hiperplasia Adrenal Congênita (HAC) e Deficiência de Biotinidase (DBT) no escopo da triagem neonatal – GAT HAC e GAT DBT;
• definição dos procedimentos e fluxos ligados à Fase IV do PNTN;
• solicitação de inclusão dos procedimentos referentes à Fase IV do PNTN na Tabela de Procedimentos, Medicamentos e OPM do SUS;
• aprovação da incorporação da Biotina para o tratamento da Deficiência de Biotinidase no âmbito da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS da Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde (Conitec/SCTIE/MS);
• elaboração dos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Deficiência de Biotinidase pela Secretaria de Atenção à Saúde (SAS/MS).

A fase IV foi instituída com a PT/GM nº 2.829, de 14 de dezembro de 2012 e seus procedimentos relacionados com a PT/SAS nº 1.434 de 19 de dezembro de 2012.

Universalização das fases do PNTN

• No final de 2011, o cenário da triagem neonatal no Brasil era de nove (09) estados na fase I, nove (09) na fase II e nove (09) na fase III do PNTN. Com isso, foi elaborado um plano de ação visando à diminuição da desigualdade e iniquidade da triagem neonatal em todo o país.
• Em 2012, oito (08) estados foram habilitados na fase III do PNTN (triagem neonatal para fibrose cística): BA, CE, DF, MA, MS, MT, PA e PE. Com esse panorama, o PNTN fechou o ano de 2012 com 17 estados na fase III, dois (02) estados na fase II e oito (08) estados na fase I.
• Em 2013, houve a universalização da fase II (triagem neonatal para Doença Falciforme) e da fase III e a habilitação de 12 estados na fase IV: AM, DF, GO, MG, MS, PI, PR, RO, RS, SC, SP e TO.
• Em junho de 2014 o processo de universalização da fase IV do PNTN foi encerrado com a habilitação de 15 estados: AC, AL, AP, BA, CE, ES, MA, MT, PA, PB, PE, RJ, RN, RR e SE. 

Programa de Capacitação

Os programas de capacitação oferecidos pelo Ministério da Saúde tiveram objetivo de incentivar a mudança de fases nos estados. Para tal, foram oferecidas capacitações teóricas e práticas, com foco nas doenças do escopo do programa e da gestão nos estados, para as diferentes categorias profissionais da área da saúde envolvidas com a triagem neonatal. Entre os anos de 2012 e 2013 foram capacitados 974 profissionais.

Proposta do Novo Marco Normativo do PNTN

A proposta do novo marco normativo do Programa Nacional de Triagem Neonatal - PNTN prevê a inclusão de mais dois componentes, triagem auditiva e triagem ocular, constituindo assim, a Triagem Neonatal Integrada. Após a conclusão da Consulta Pública nº 18, de 20 de setembro de 2013, a discussão sobre o novo marco avançou nos grupos de trabalho da Comissão Intergestores Tripartite (CIT) composta por representantes do Ministério da Saúde (área técnica), Conselho Nacional dos Secretários de Saúde (CONASS) e Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde (CONASEMS). Porém, diante das mudanças de gestão ocorridas no âmbito do Ministério da Saúde foram desencadeados novos ajustes e alinhamentos na proposta anteriormente apresentada, postergando sua publicação.

Sistema de Informação em Triagem Neonatal

A utilização de um sistema específico para o controle gerencial das atividades da Triagem Neonatal está preconizada na Portaria de criação do PNTN desde 2001. Porém, nem todos os estados conseguiram viabilizar uma solução para atender esta necessidade, como apontado pelo Diagnóstico Situacional do PNTN.

O desenvolvimento de um sistema específico para o PNTN, visando a otimização dos processos de triagem neonatal, foi então incluído no projeto de reformulação e desenvolvido pelo parceiro técnico, Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico - Universidade Federal de Minas Gerais (Nupad/UFMG). O sistema contempla as atividades de gerenciamento do Laboratório de Triagem Neonatal e o Monitoramento e Acompanhamento dos recém-nascidos com alguma das doenças do escopo do Programa. Este sistema foi chamado de SISNEO Desktop e seu desenvolvimento foi concluído.

Para o recebimento de arquivos e a consolidação dos dados nacionais foi desenvolvido, pela equipe do DATASUS, com auxílio dos profissionais do Nupad, o SISNEO Centralizador. Este sistema irá abrigar informações e disponibilizar dados e indicadores do PNTN em nível nacional, estadual e municipal.