Perguntas frequentes (FAQ)

Atualmente, existem 37 estabelecimentos habilitados como serviços de doenças raras. A relação completa de cada serviço, pode ser consultada na página oficial de doenças raras, disponível nos Estabelecimentos habilitados.

Os sistemas de informação atuais não registram quantidade de atendimentos de pessoas com determinada condição, quantidade de pessoas em acompanhamento específico e nem quantidade de pessoas que realizaram processos cirúrgicos. O que há na Bases de Dados do Sistema de Informações Hospitalares (SIH/SUS) e do Sistema de Informação Ambulatorial (SIA/SUS) é o registro da produção aprovada dos atendimentos, internações e de procedimentos realizados pelos serviços do SUS. 

Atualização: Atualmente, o Ministério da Saúde disponibiliza 64 documentos publicados, entre Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), Protocolos de Uso e Diretrizes Brasileiras/Nacionais, que orientam a abordagem e o cuidado das doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). A relação dos PCDT de doenças raras aprovados, em elaboração/atualização, diretrizes brasileiras e protocolos de uso, podem ser consultadas na página oficial de doenças raras.

A Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) é um importante instrumento orientador do uso de medicamentos e insumos no SUS. Nela estão descritos os medicamentos oferecidos em todos os níveis de atenção e nas linhas de cuidado do SUS, proporcionando transparência nas informações sobre o acesso aos medicamentos da rede. A publicação apresenta a lista de medicamentos e insumos disponibilizados no SUS de acordo com as responsabilidades de financiamento, proporcionando transparência e fortalecendo o Uso Racional de Medicamentos.

As Linhas de Cuidado caracterizam-se por padronizações técnicas que explicitam informações relativas à organização da oferta de ações de saúde no sistema, nas quais: 

• Descrevem rotinas do itinerário do paciente, contemplando informações relativas às ações e atividades de promoção, prevenção, tratamento e reabilitação a serem desenvolvidas por equipe multidisciplinar em cada serviço de saúde 
• Viabilizam a comunicação entre as equipes, serviços e usuários de uma Rede de Atenção à Saúde, com foco na padronização de ações, organizando um contínuo assistencial

No que tange ao tratamento não medicamentoso o investimento se dá por meio dos blocos de financiamento de Média e Alta Complexidade e do Fundo de Ações Estratégicas e Compensação. Mas o montante direcionado para cada doença rara não é possível identificar por meio dos sistemas visto que o Ministério da Saúde repassa os recursos aos estados, municípios e Distrito Federal e são esses entes que efetivam as despesas realizadas.

Estima-se que entre 2016 e 2022 o Ministério da Saúde destinou o montante aproximado de R$ 4 bilhões para Doenças Raras.

O Projeto Terapêutico Singular desses pacientes deverá ser traçado de forma individual pela equipe de saúde que presta assistência ao paciente. Assim, não é possível mensurar o tempo ou o tipo do tratamento visto que pode variar de paciente para paciente.

A habilitação de estabelecimentos de saúde em doenças raras deve ser realizada pelo gestor do Sistema Único de Saúde (SUS) - municipal ou estadual, ao qual o serviço está vinculado. Para isso, é necessário seguir os critérios, etapas e exigências descritas no Instrutivo para Habilitação de Estabelecimentos de Saúde em Doenças Raras e utilizar o Sistema de Apoio à Implementação de Políticas em Saúde (SAIPS) para inserir a proposta.

Recomenda-se atentar para os tipos de habilitação disponíveis (SADR ou SRDR), os critérios de seleção, os documentos obrigatórios e a estrutura mínima exigida para o serviço. Todas essas informações estão detalhadas no fluxograma e Instrutivos.