2. Quantas pessoas com Doenças Raras existem no Brasil?

Os sistemas de informação atuais não registram quantidade de atendimentos de pessoas com determinada condição, quantidade de pessoas em acompanhamento específico e nem quantidade de pessoas que realizaram processos cirúrgicos. O que há na Bases de Dados do Sistema de Informações Hospitalares (SIH/SUS) e do Sistema de Informação Ambulatorial (SIA/SUS) é o registro da produção aprovada dos atendimentos, internações e de procedimentos realizados pelos serviços do SUS.