Em 2026, foi publicada a Portaria GM/MS n.º 11.280, de 18 de maio de 2026, que altera a Portaria GM/MS n. º 3.132 de 19 de fevereiro de 2024, para atualizar a composição da Câmara Técnica Assessora de Doenças Raras (CTA de Doenças Raras), de caráter técnico, consultivo e educativo, no âmbito do Ministério da Saúde, com a finalidade de contribuir com o aperfeiçoamento e desenvolvimento da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e a discussão de questões relacionadas direta ou indiretamente às doenças raras no Sistema Único de Saúde - SUS.
Assim, esta Portaria em seu artigo 3º, prevê os seguintes representantes de órgãos e entidades, para compor este CTA:
I - Coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, que a coordenará;
II - Secretaria de Atenção Especializada à Saúde, sendo:
a) três do Departamento de Atenção Especializada e Temática, sendo:
1. um da Coordenação-Geral de Doenças Raras;
2. um da Coordenação-Geral de Sangue e Hemoderivados;
3. um da Coordenação-Geral de Atenção Especializada, e
b) um do Departamento de Atenção Hospitalar, Domiciliar e de Urgência.
III - Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde, sendo:
a) um do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde;
b) um do Departamento de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos;
c) um da Coordenação-Geral de Ações Estratégicas em Pesquisa;
IV - Secretaria de Atenção Primária à Saúde- SAPS, sendo:
a) um da Coordenação-Geral de Atenção à Saúde das Crianças, Adolescentes e Jovens;
V - Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente, sendo:
a) um do Departamento de Análise Epidemiológica e Vigilância de Doenças não Transmissíveis;
VI - um da Secretaria de Informação e Saúde Digital;
VII - um da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares - EBSERH;
VIII - um do Conselho Nacional de Secretários de Saúde - CONASS;
IX - um do Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde - CONASEMS;
X - um da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica - SBGM;
XI - um da Sociedade Brasileira de Pediatria - SBP;
XII - um da Sociedade Brasileira de Enfermagem em Genética e Genômica - SBEGG;
XIII - dois dos serviços de referência ou de atenção especializada em doenças raras habilitados, indicado pelos pares; e
XIV - um do Conselho Nacional de Saúde - CNS.
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