Cuidados paliativos em Oncologia pediátrica

PARA OS PAIS

Cuidar de uma criança com câncer envolve muito mais do que tratar a doença. É nesse contexto que entram os cuidados paliativos pediátricos — uma forma de cuidado que tem como principal objetivo oferecer mais conforto, qualidade de vida e apoio para a criança e toda a família.

Segundo a Organização Mundial da Saúde, os cuidados paliativos são indicados para crianças com doenças graves e podem começar desde o momento do diagnóstico. Eles não substituem o tratamento do câncer. Pelo contrário: caminham junto com ele. Ou seja, a criança pode continuar recebendo quimioterapia, cirurgias ou outros tratamentos, enquanto também recebe um cuidado voltado para aliviar sintomas e sofrimento.

Esse tipo de cuidado busca olhar para a criança de forma completa. Isso inclui o controle da dor e de outros sintomas físicos, mas também o cuidado com aspectos emocionais, sociais e até espirituais — tanto da criança quanto da família. A ideia é que ninguém precise enfrentar esse momento difícil sozinho.

Ao longo da doença, praticamente todas as crianças com câncer podem se beneficiar dos cuidados paliativos em algum momento. Isso acontece porque, mesmo com todos os avanços da medicina, nem sempre é possível alcançar a cura. Nesses casos, o cuidado se torna ainda mais essencial para garantir conforto, dignidade e qualidade de vida.

Os cuidados paliativos ajudam a:

-        Aliviar a dor e outros sintomas que causam desconforto

-        Oferecer apoio emocional para a criança e seus familiares

-        Ajudar na compreensão da doença e nas decisões ao longo do tratamento

-        Respeitar os valores, desejos e necessidades de cada família

-        Manter a criança ativa e participativa dentro do possível

-        Dar suporte também nos momentos mais difíceis, incluindo o processo de luto

Um ponto muito importante: cuidados paliativos não significam desistir ou abandonar o tratamento. Eles significam cuidar melhor — com mais atenção, escuta e respeito àquilo que realmente importa para a criança e sua família.

Esse cuidado é feito por uma equipe multiprofissional, que pode incluir médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais e outros profissionais, todos trabalhando juntos para oferecer suporte completo e humanizado.

Mais do que tratar uma doença, os cuidados paliativos buscam cuidar da vida — valorizando cada momento, reduzindo o sofrimento e oferecendo acolhimento em todas as fases do caminho.

PARA PROFISSIONAIS DE SAÚDE

A Organização Mundial da Saúde (OMS), em 2020, define os cuidados paliativos como uma abordagem que tem como objetivo promover a qualidade de vida de pacientes adultos e crianças, bem como de seus familiares, diante de condições clínicas ameaçadoras à vida ou potencialmente fatais. Essa abordagem busca prevenir e aliviar o sofrimento físico, psicológico, social e espiritual por meio da identificação precoce, da avaliação adequada e do tratamento da dor e de outros sintomas, melhorando a qualidade de vida. Ressalta-se que os cuidados paliativos não excluem o tratamento curativo e não se restringem apenas ao período de fim de vida. O cuidado paliativo deve ser iniciado desde o diagnóstico do câncer pediátrico, especialmente em doenças graves com prognóstico reservado e em pacientes com sintomas importantes.

Estima-se que praticamente todas as crianças com câncer no mundo são candidatas a cuidados paliativos em algum momento da trajetória da doença.  Esse crescimento está relacionado ao fato de que pacientes pediátricos, adolescentes e adultos jovens com doenças incuráveis ou diagnósticos graves, como o câncer, apresentam maior sobrevida em decorrência dos avanços nos tratamentos antineoplásicos, das melhorias nas técnicas cirúrgicas e do uso de tecnologias avançadas em saúde. Contudo, cerca de 20-30% das crianças com câncer não serão curadas ou terão doença refratária ou recidivada, necessitando de cuidados paliativos de forma intensificada.

Os principais objetivos dos Cuidados Paliativos Pediátricos incluem:

• Promover o alívio dos sintomas, com ênfase no controle da dor;
• Afirmar a vida e reconhecer a morte como um processo natural;
• Não antecipar nem prolongar o processo de morte;
• Priorizar a qualidade de vida, valorizando o tempo de vida;
• Avaliar e oferecer suporte aos aspectos psicológicos e espirituais dos pacientes e de seus familiares, respeitando e promovendo a autonomia do paciente;
• Não excluir terapias curativas, devendo os cuidados paliativos ser introduzidos desde o momento do diagnóstico;
• Adequar os cuidados às preferências, valores e objetivos do paciente e de sua família;
• Incentivar o compartilhamento de decisões entre a equipe multiprofissional, a família e o paciente;
• Disponibilizar uma rede de apoio que permita ao paciente e à família viver de forma tão ativa quanto possível até a morte, além de auxiliar no enfrentamento da doença e no processo de luto;
• Valorizar o trabalho em equipe, tendo o paciente e sua família como centro do cuidado;
• Auxiliar na mediação de conflitos entre familiares e profissionais de saúde, bem como entre os próprios profissionais;
• Realizar a comunicação de notícias difíceis de maneira ética, empática e adequada.

Os cuidados paliativos pediátricos constituem uma abordagem fundamental no cuidado integral de crianças e adolescentes com condições ameaçadoras à vida, priorizando qualidade de vida, alívio do sofrimento e suporte contínuo ao paciente e à família. Contribuindo, desta forma, para uma assistência mais humanizada, ética e centrada nas necessidades biopsicossociais e espirituais dos envolvidos.