SUS debate cuidados para Epidermólise Bolhosa

Claudia Maria Portela nasceu com a doença rara epidermólise bolhosa, em uma época em que pouco se sabia sobre essa enfermidade. “Eu já nasci com muitas lesões, e fiquei até o terceiro mês internada sem receber tratamento porque nenhum médico sabia o que eu tinha e como poderia me tratar”, conta.

O diagnóstico só veio quando um médico brasileiro encontrou, no exterior, um caso similar ao dela. Ao voltar para o Brasil, ele conseguiu identificar a doença que causava as lesões na pele de Cláudia. Mas o tratamento específico ainda era um desafio.

“Ele nos disse apenas que eu tinha uma doença rara e que deveria cuidar daquelas lesões para que não se tornassem feridas na pele, nada mais. Na época, eu não encontrava nada sobre assunto e nem conhecia ninguém que tivesse essa doença”, lembra Cláudia.

A epidermólise bolhosa (EB) é uma doença de causa genética que gera defeitos na fixação da camada da epiderme na derme. Por isso, a pele e as mucosas dos pacientes são extremamente frágeis e suscetíveis à formação de bolhas. Qualquer trauma, mesmo que leve, causa lesões que podem até incapacitar o paciente e, em casos mais graves, pode levar à amputação de membros do corpo, principalmente as mãos e os pés.

Não existe cura para EB, mas é possível melhorar a qualidade de vida com o tratamento multidisciplinar. E foi com este objetivo que pacientes, técnicos em ATS e especialistas de várias áreas se reuniram para construir, juntos, as diretrizes que orientarão os cuidados, diagnóstico e tratamento no SUS para a doença.

Este primeiro encontro, conhecido com reunião de escopo, aconteceu no dia 06 de maio para debater quais os pontos que o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas deve englobar.

Claudia Maria comemora esse momento: “se antes ninguém nem ouvia falar sobre o que era a epidermólise bolhosa, hoje vemos especialistas e médicos de diversas áreas com experiência no assunto. Sempre sonhamos com isso. Ter uma diretriz no SUS para orientar esse cuidado irá, sem sombra de dúvida, permitir tanto o diagnóstico mais rápido, como um melhor cuidado para os pacientes”, finaliza.