Documento reúne informações do cotidiano de pacientes e cuidadores que convivem com o tratamento medicamentoso para lúpus

O Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde (DGITS/SCTIE/MS) do Ministério da Saúde produziu um documento que reúne informações sobre a experiência de pacientes submetidos ao tratamento medicamentoso para lúpus. Intitulado “Síntese de evidência qualitativa - Experiências e perspectivas sobre o tratamento medicamentoso extra-hospitalar para Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES)” o material aborda ainda a experiência de familiares e cuidadores com o acompanhamento que pode ser feito também na residência do paciente. O conteúdo inédito produzido com base em artigos científicos publicados em diferentes plataformas de pesquisa explora aspectos do cotidiano, valores, aspectos socioculturais, expectativas e outras questões que se mostram cruciais num processo terapêutico. O documento já está disponível para acesso no site da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), no link Biblioteca Virtual.

A Conitec já utiliza evidências quantitativas provenientes dos relatórios técnicos em suas avaliações, mas busca, com essa primeira iniciativa, considerar também dados qualitativos para a tomada de decisão em Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS). Atualmente, a proposta de incorporação do belimumabe intravenoso está sendo avaliada pela Comissão para o tratamento adjuvante de pacientes adultos com lúpus eritematoso sistêmico com alto grau de atividade apesar da terapia padrão e que apresentem falha terapêutica a dois imunossupressores prévios. O tema está em consulta pública até o dia 6 de fevereiro e interessados podem participar clicando aqui. Por estar em processo de análise, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) sobre a doença atualizado recentemente não preconiza o uso do medicamento para o tratamento do LES. Para a Conitec ainda há limitações e incertezas das evidências, particularmente em relação ao impacto orçamentário da tecnologia, tendo em vista o parâmetro de falha terapêutica e o pressuposto de fracionamento das doses, além de preocupações operacionais relacionadas à organização dos serviços para a sua implementação na rede pública de saúde.

Veja aqui como foi discutida a recomendação inicial da Conitec sobre o tema.

Sabe-se que o Lúpus Eritematoso Sistêmico apresenta manifestações clínicas muito variadas. Entre as formas de manifestação mais comuns, é possível citar apresentações leves na pele e artrite. Já entre as situações de maior gravidade, destacam-se a nefrite lúpica (inflamação renal relacionada ao LES), diminuição na quantidade de células sanguíneas, doença do sistema nervoso, falência de órgãos e complicações obstétricas. Em sua forma grave, o LES é uma condição de difícil tratamento e que pode ser fatal.

Anterior aos apontamentos sobre as experiências com a terapia medicamentosa, o texto do documento recém-publicado aborda o LES enquanto doença crônica, a oscilação e a recorrência dos sintomas, o temor de danos a órgãos e a expectativa de cura ou modificação do curso da doença.

Acesse aqui a publicação.

Pesquisa
Para a produção da Síntese de Evidência Qualitativa (SEQ) buscas foram realizadas nas bases de dados Medline via Pubmed, Cumulative Index to Nursing & Allied Health (CINAHL) e Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (Lilacs). Foram selecionados 26 artigos para serem lidos na íntegra e destes, 17 foram agregados à SEQ.

Conforme o texto, pacientes, familiares e cuidadores têm uma relação com o tratamento medicamentoso marcada pela ambivalência. Ao mesmo tempo em que esses atores, de modo geral, demonstram acreditar na efetividade da terapêutica farmacológica, no entanto, também demonstram desconfiança em relação à necessidade de manter o seu uso constante, principalmente nos momentos em que o LES está controlado ou com manifestação de sintomatologia leve. Esse aspecto, junto à forte ocorrência de efeitos adversos atrelada ao uso de uma grande quantidade de fármacos e dosagens a serem tomadas ao longo do dia, mostram-se como um obstáculo ao incremento da adesão terapêutica. Esta, segundo os achados, é inversamente proporcional à ocorrência de efeitos adversos. De todo modo, observou-se a expectativa de que surjam medicamentos que curem ou tenham uma repercussão mais significativa no curso da doença.