Ministério da Saúde convoca audiência pública sobre a alfacerliponase para tratamento da lipofuscinose ceroide neuronal tipo 2

A proposta de incorporação da alfacerliponase para tratamento da lipofuscinose ceroide neuronal tipo 2 (CLN 2) será abordada em audiência pública no dia 23 de março. Convocada pela secretária de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde (SCTIE/MS), Sandra Barros, tem por objetivo colher elementos que auxiliem na tomada de decisão sobre o tema. A avaliação do medicamento foi demandada pelo laboratório produtor da tecnologia e teve recomendação final de não incorporação ao SUS. Na ocasião, o Plenário considerou haver incertezas nas evidências sobre a tecnologia, além dos custos para a incorporação serem elevados.

Leia o Relatório de Recomendação da Conitec.

A chamada pública para interessados em participar como oradores esteve aberta até o dia 15 deste mês.

A audiência será on-line e transmitida ao vivo a partir das 14h (horário de Brasília), no canal da Conitec no Youtube®.

Serão selecionados oradores, divididos conforme os seguintes segmentos: pacientes, gestores do SUS, profissionais de saúde e de instituições de ensino e pesquisa que trabalham com avaliação de tecnologias em saúde ou pesquisas clínicas. Cada um terá até três minutos de fala.

Para mais informações acesse: https://www.gov.br/conitec/pt-br/audiencias-publicas.

Doença rara

A lipofuscinose ceroide neuronal tipo 2 (CLN2) é uma doença caracterizada por mutações genéticas que causam uma deficiência da enzima lisossomal tripeptidil-peptidas 1 (TPP1). Como consequência da ausência ou da redução dessa enzima, tem-se um acúmulo de substâncias lisossômicas. Nos pacientes com CLN2, esses materiais se acumulam em certas partes do corpo, principalmente no cérebro. Com isso, existe um comprometimento do sistema nervoso central fazendo com que a CLN2 seja caracterizada como uma doença grave, neurodegenerativa e fatal.