Alternativa de sonda para nutrição de crianças e adolescentes é incorporada ao SUS

A sonda Botton para gastrostomia em crianças e adolescentes em tratamentos que dificultam a alimentação via oral foi incorporada ao Sistema Único de Saúde (SUS). A tecnologia é ligada diretamente ao estômago do paciente por um pequeno orifício na parede abdominal realizado cirurgicamente, levando o alimento direto para o sistema digestivo. Esse procedimento é chamado de gastrostomia. A decisão do Ministério da Saúde, de incorporar a tecnologia, vai ao encontro da deliberação final emitida pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Na ocasião, o Plenário considerou que a tecnologia tem se mostrando segura e eficaz, com uso difundido internacionalmente. Além disso, apresenta a vantagem de proporcionar melhor qualidade de vida aos pacientes e cuidadores quando comparada às tradicionais sondas longas.

Leia aqui o relatório final.

Existem diversos modelos de sonda Botton registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e eles são indicados para nutrição gástrica (ou enteral) de longo prazo. As sondas são tubos flexíveis produzidos com distintos materiais e de tamanhos variados. Elas podem ser longas ou curtas (também chamadas de nível de pele ou Botton).

Perspectiva do Paciente
A participante da Perspectiva do Paciente que compartilhou sua experiência com o Plenário da Conitec durante a 99º Reunião da Comissão, relatou que é mãe e cuidadora de um paciente com adrenoleucodistrofia, uma doença genética rara e degenerativa. A disfagia (dificuldade para engolir) é um dos primeiros sintomas da doença e, por conta disso, seu filho precisou realizar a gastrostomia. No início do tratamento, a criança usava outro tipo de sonda (Foley) e houve diversas intercorrências. Ela contou que se assustava quando, por exemplo, a sonda longa entrava quase por completo na barriga ou quando saía. Nessas ocasiões, precisou levá-lo ao hospital. Com o tempo, foi recebendo orientação com relação aos cuidados com a sonda que poderiam ser resolvidos em casa.

No entanto, quando tiveram acesso à sonda Botton pelo plano de saúde, percebeu como principais benefícios o auxílio na mudança de posição do paciente, facilitação na troca de fralda, no banho no leito e na realização da fisioterapia. Além disso, contou que facilitava também a inclusão do filho nas atividades familiares, pois após a administração da dieta, somente retirava o extensor da sonda Botton e colocava-o em uma poltrona ou cadeira de roda para ter a convivência com a família.

Além da experiência da sonda Botton por parte de seu filho acamado, a participante trouxe o relato da mãe de uma criança com síndrome de Cornelia de Lange que faz uso da sonda Botton, mas também já fez uso da sonda longa. Contou que é uma criança ativa e que se relaciona com outras crianças, mas que já houve um caso de puxarem a sonda longa quando estavam brincando. Entre os benefícios apresentados, a fácil convivência com outras crianças e com a família, bem como a realização de atividades cotidianas, como passeios, tomar banho e também fazer a fisioterapia.

A representante é fundadora de um grupo de mães que se ajuda e troca informações sobre a condição de saúde e seus tratamentos. Ela afirma receber muitos pedidos da sonda Botton, principalmente devido ao seu alto custo financeiro. Por fim, a participante disse que o principal ganho com o uso da sonda Botton foi a qualidade de vida para o filho.

Saiba mais
As gastrostomias estão sujeitas a complicações que podem ser precoces ou tardias, com incidência variável a depender do tipo de cirurgia realizada e do tempo decorrido após a sua realização. Os eventos adversos mais comuns são o extravasamento de conteúdo gástrico, obstrução, formação de tecido de hipergranulação (placas de cicatrização), infecções fúngicas e bacterianas. A maioria dessas situações não requer a troca da sonda, mas apenas um ajuste ou tratamento medicamentoso. Porém, casos como o deslocamento total da sonda ou hemorragias podem exigir a substituição da sonda. Independentemente da técnica cirúrgica empregada para realização da gastrostomia, o período pós-operatório, de seis a oito semanas, é o mais crítico para a ocorrência de deslocamentos ou outras complicações, por ainda não ter ocorrido a cicatrização de todos os órgãos envolvidos.