Atualização de protocolo amplia tratamento não medicamentoso para Epidermólise Bolhosa

O Ministério da Saúde atualizou o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para Epidermólise Bolhosa (EB) com informações ampliadas sobre o tratamento não medicamentoso para a doença, com a complementação de algumas seções do protocolo, como a de curativos específicos e especiais. O tratamento da doença envolve, principalmente, medidas para proteger a pele dessas pessoas, evitando o atrito e a formação de novas lesões. Além disso, são indicados analgésicos e anti-histamínicos para controle dos sintomas. Ainda não existe um medicamento que cure ou diminua a progressão da doença, por isso o tratamento ofertado no SUS é voltado para o controle dos sintomas e melhora da qualidade de vida de quem vive com essa condição.

Leia aqui o texto atualizado.

Existem diferentes curativos especiais para o tratamento das lesões bolhosas, sendo que poucos foram de fato avaliados em indivíduos com EB. A escolha do curativo deve ser avaliada individualmente, de acordo com as características da lesão (extensão, presença de exsudato, odor ou infecção) e do estado geral do indivíduo.

Atualmente, a doença afeta cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo, segundo estimativa da Organização Mundial da Saúde (OMS). São 19 casos para cada um milhão de nascidos. No Brasil, a Associação DEBRA Brasil identificou 802 pacientes, sendo 45% de crianças.

PCDT
Uma das propostas do PCDT é facilitar o diagnóstico, diminuindo, assim, consequências desfavoráveis para esses pacientes. O protocolo orienta que todos sejam acompanhados por equipe multiprofissional, com médicos, em especialidades diversas, como cardiologistas, ortopedistas, reumatologistas, dermatologistas, entre outros, além de fisioterapeutas, psicólogos e nutricionistas.

O PCDT orienta esse e outros cuidados, inclusive tratamentos preventivos, para evitar o surgimento de lesões graves em regiões sensíveis, como na boca e no trato digestivo.

A DOENÇA
A epidermólise bolhosa acomete tanto homens quanto mulheres e pode ocorrer em todas as faixas etárias. Qualquer traumatismo, ainda que leve, pode causar bolhas e deslocamento da pele. A dificuldade no diagnóstico impossibilita que os pacientes recebam tratamento rápido, agravando as lesões.

Existem mais de 30 tipos da doença. Os quatro principais variam conforme nível de formação das bolhas:

• Epidermólise Bolhosa Simples (EBS), com formação de bolhas superficial, que não deixa cicatrizes.
• Epidermólise Bolhosa Juncional (EBJ), forma mais grave, com bolhas profundas na maior parte do corpo.
• Epidermólise Bolhosa Distrófica (EBD), com bolhas profundas que ocasionam cicatrizes e muitas vezes perda da função do membro.
• Síndrome de Kindler, quadro misto das outras formas anteriores, com bolhas que podem se formar em qualquer nível da derme (camada média da pele).