Iniciativa inédita da Secretaria-Executiva da Conitec leva usuário do SUS para ser ouvido em Plenário

A 93ª reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) contou com a participação do primeiro paciente-testemunho nesta quarta-feira (09). A iniciativa inédita, promovida por meio de chamada pública, abre espaço para que usuários do Sistema Único de Saúde (SUS) compartilhem experiências de adoecimento ou enfrentamento a uma determinada condição de saúde ou mesmo um ponto de vista construído coletivamente, como no caso de quem está ou vive ao lado de um paciente.

O projeto piloto foi executado durante a apreciação inicial de uma das pautas da reunião, ainda realizada via internet, configurando-se como mais uma ferramenta de participação social. Para saber mais, clique aqui. O próximo paciente-testemunho participará em fevereiro, com a retomada dos trabalhos após o recesso de fim de ano.

Doença cardíaca rara

"Eu não carrego a mutação, mas acompanhei de perto todos os casos da família, bem como o da minha mãe. Do início ao fim." O relato feito pela paranaense Luciana Knabben de O. B. Delving, moradora de Lajeado (RS), foi compartilhado com o Plenário da Conitec durante a apreciação inicial do medicamento tafamidis meglumina. A tecnologia é avaliada para tratamento da cardiomiopatia amiloide associada à transtirretina do tipo selvagem ou hereditária, classes NYHA II e III, em pacientes acima de 60 anos de idade. Trata-se de uma doença rara, associada à insuficiência cardíaca progressiva.

Luciana falou sobre alguns aspectos da rotina de cuidados com a mãe, dona Rosalva, que faleceu em abril deste ano, e de como a doença é enfrentada por outros familiares. "Tios e primos têm a doença. Alguns morreram cedo, em torno de 50 anos. Outros com 35, 45 anos, vivem a angústia de aguardar pelo tratamento só aos 60", contou. Um vídeo de poucos minutos exibido aos integrantes da Comissão buscou mostrar a evolução da doença, em um curto espaço de tempo, não só no caso da mãe, mas também na experiência de um primo que segue em tratamento. "É um paciente que entra e sai de hospitalizações, se submete a mais procedimentos, recorre a medicamentos associados", relatou.

Da família materna, de dez irmãos, considerando a mãe de Luciana, seis confirmadamente tinham a mutação e desenvolveram o fenótipo cardíaco. Só uma tia ainda vive, mas com a doença já avançada.

A paciente-testemunho pediu que o Plenário considerasse no processo de avaliação do tafamidis meglumina para cardiomiopatia amiloide algumas questões como idade para acesso ao tratamento, bem como indicação da dosagem da medicação discutida. "Para que as pessoas tenham a chance de se tratar de maneira adequada e no tempo certo", concluiu.

Para a Conitec, todos os aspectos ligados à vida real trazem considerações importantes para o processo de avaliação de uma tecnologia, ainda que a recomendação siga parecer contrário ao defendido pelo paciente-testemunho. No caso da pauta em questão, os estudos foram considerados imprecisos quanto aos benefícios da medicação, bem como o impacto orçamentário se mostrou elevado. O tema segue agora para consulta pública com recomendação inicial desfavorável à incorporação do medicamento.