Consulta Pública avalia o PCDT de Atrofia Muscular Espinhal 5q tipo 1

A partir de hoje, a população poderá enviar contribuições sobre o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para AME 5q tipo 1. Este documento orienta o tratamento ofertado no SUS para esse tipo da doença e foi elaborado após a incorporação, em abril deste ano, do medicamento nusinersena. Além desta terapia medicamentosa, o PCDT estabelece critérios para o diagnóstico e para inclusão dos pacientes neste tratamento. O documento recebeu a aprovação preliminar da Conitec e está disponível para a avaliação da sociedade até o dia 9 de setembro.

A elaboração deste PCDT foi um dos critérios previstos na portaria de incorporação do medicamento nusinersena. Na época, a Conitec recomendou a incorporação do medicamento para o tipo 1, forma mais grave e mais prevalente da doença, que representa 58% do total dos diagnósticos de AME no Brasil. Entre as condições previstas na publicação desta incorporação, estava a elaboração do “protocolo clínico e diretrizes terapêuticas, com estabelecimento de critérios de inclusão, exclusão e interrupção do tratamento”.

Assim, de acordo com o que a Portaria nº 24 estabeleceu, o medicamento nursinesena é indicado aos pacientes com AME do tipo 1B/C que não estejam em ventilação mecânica invasiva permanente.

Cuidados Multidisciplinares

Por se tratar de uma doença neurodegenerativa progressiva, os tratamentos multidisciplinares são fundamentais, por auxiliar no aumento da expectativa e qualidade de vida dos pacientes. Por isso, além da terapia medicamentosa, com o nusinersena, este PCDT orienta outros cuidados, como suporte nutricional, acompanhamento ortopédico, respiratório, entre outros.

Estabelece também critérios para o acompanhamento da evolução dos pacientes, em centros de referência. Acesse aqui a proposta de texto do PCDT.

Participação Social
As contribuições enviadas durante esta consulta pública podem confirmar ou modificar o texto deste PCDT. Para participar acesse os formulários eletrônicos disponíveis no nosso portal, no link Consultas Públicas.