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CONSCIENTIZAÇÃO
HU Bettina Ferro de Souza realiza ação sobre dia mundial de conscientização da mucopolissacaridose (MPS)
Você sabe o que são Mucopolissacaridoses (MPS’s)? Mucopolissacaridose (MPS) é uma doença hereditária rara do metabolismo, de herança autossômica recessiva, causada pela formação irregular de enzimas. Existe mais de um tipo de MPS, identificado de acordo com a enzima que está em menor quantidade no organismo. As Mucopolissacaridoses causam diversas manifestações, como hérnias (inguinais e umbilicais), alterações faciais, limitações articulares, perda auditiva, excesso de pelos, problemas respiratórios e cardíacos, aumento do fígado e baço, e déficit neurológico.
A doença afeta 1 em cada 22.500 nascidos vivos em todo o mundo e por isso é classificada como uma doença rara e de difícil diagnóstico, sendo este feito com a ajuda de um geneticista.
No Pará, o Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS), integrante do Complexo Hospitalar Universitário da Universidade Federal do Pará (UFPA) e Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), está habilitado como Referência no atendimento às Doenças Raras de origem Genética do Eixo I, no qual se incluem os Erros Inatos do Metabolismo/Mucopolissacaridoses, desde o ano de 2021.
Para ser atendido no HUBFS é necessário ser encaminhado pela atenção primária à saúde (APS) do Sistema Único de Saúde (SUS). Após o encaminhamento, o paciente passará por avaliação médica e diagnóstica, e posterior tratamento em caso de confirmação de MPS. Este tratamento, dependendo do tipo de MPS, pode incluir a Terapia de reposição Enzimática (TER), além do acompanhamento da equipe multi e interprofissional (médicos, enfermeiros, psicólogas fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, nutricionistas, assistentes sociais e técnicos em Enfermagem).
E como atividade de conscientização das MPS, o HU Bettina Ferro de Souza realizará no dia 17 e 18 de maio ações informativas sobe a doença. No dia 17, às 10h acontecerá o projeto Minuto Informação, com o tema: Mucopolissacaridose: Identifique os sinais. E no dia 18, das 10h às 12h acontecerão palestras abordando os assuntos: “Diagnóstico e Tratamento das Mucopolissacaridoses (MPS) no HUBFS” e a “A Assistência Multi e Interprofissional das MPS no HUBFS”.