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CONSCIENTIZAÇÃO
HUAC faz atendimento a pacientes com doenças raras
Diego, paciente diagnosticado com a Alfamanosidose, doença metabólica rara, de origem genética, hereditária, caracterizada pela ausência ou deficiência da enzima lisossômica alfa-manosidase
Campina Grande (PB) – O último dia de fevereiro de cada ano foi escolhido como data oficial para celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras, que tem como objetivo conscientizar sobre os impactos das doenças na vida de pacientes, familiares e cuidadores. Nesse ano, a data ocorre no dia 29/02, data também rara, por ser um ano bissexto. São consideradas doenças raras (DRs) aquelas que afetam 65 de cada 100 mil indivíduos.
Mundialmente, há cerca de 7 mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas. Em 2014, o Ministério da Saúde (MS) estabeleceu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR) no âmbito do SUS. O objetivo é reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias, e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos.
No Hospital Universitário Alcides Carneiro, da Universidade Federal de Campina Grande (Huac-UFCG), que integra a Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), há atendimento para as DRs através do Sistema Único de Saúde (SUS). Desde 2008, o Hospital tem um centro de Terapia de Reposição Enzimática para diversas doenças lisossômicas muito raras, como Mucopolissacaridoses, Doença de Gaucher, Doença de Pompe, Alfamanosidose.
“Os pacientes comparecem ao hospital semanalmente para receber o tratamento, que em princípio será por toda a vida”, declara a médica geneticista do Huac e professora da UFCG, Paula Frassinetti de Medeiros. Segundo ela, a maior dificuldade no que se refere a doenças raras é a de não possuir tratamento para todas, e quando existem tratamento, nem todos são disponibilizadas pelo SUS. “Doenças raras são por si de difícil diagnóstico, porque as manifestações clínicas são múltiplas e o acesso a recursos diagnósticos são em geral escassos no SUS”, explica a médica.
De acordo com a também médica geneticista do Huac, Rayana Elias Maia, nem todas as doenças raras têm medicação específica. E aquelas que têm podem variar entre medicamentos via oral ou injetáveis, sendo que muitas doenças precisam de tratamento de suporte com equipe multidisciplinar como fisioterapia e fonoaudiologia.
Por serem as doenças raras de difícil diagnóstico, para Rayana, a maior dificuldade é o acesso do paciente ao serviço, porque muitas vezes não se suspeita.
De acordo com ela, o Huac atende todos os tipos de doenças raras, sendo referência para as que tem terapias de reposição enzimática como Mucopolissacaridoses e Doença de Gauche. “O acesso ao hospital ocorre por agendamento via Sistema de Regulação, SISREG. Alguns pacientes são avaliados em internação hospitalar”, informa Rayana.
Sobre a Rede Ebserh
Desde 2015, o HUAC-UFCG faz parte da Rede Ebserh. A Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh) foi criada em 2011 e, atualmente, administra 41 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.