HUB realiza 5ª edição de workshop sobre epidermólise bolhosa

Brasília (DF) – O Hospital Universitário de Brasília (HUB-UnB), vinculado à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), realizou a 5ª edição do Workshop “Bases do cuidado em saúde da epidermólise bolhosa”. O evento, que aconteceu no dia 24 de outubro, no Auditório 1 do HUB, teve 110 inscritos e reuniu profissionais da saúde, estudantes de graduação e pós-graduação, com o intuito de ampliar os conhecimentos a respeito do atendimento especializado a pessoas com doenças raras.

De acordo com Ana Paula, nutricionista da Unidade Multiprofissional do HUB e uma das responsáveis pela organização do workshop, a epidermólise bolhosa (EB) é uma doença genética rara que, dependendo do tipo, pode afetar não apenas a pele, mas também outros sistemas do corpo. Ela destacou que existem diferentes classificações da enfermidade: simples, distrófica, juncional e kindler.

A sua ocorrência não está relacionada a fatores de suscetibilidade individual. Segundo a especialista, a EB resulta de alterações genéticas transmitidas hereditariamente ou de mutações que podem surgir ainda durante a gestação.

“O objetivo do workshop foi divulgar [o tratamento] da epidermólise bolhosa para a comunidade dos profissionais de saúde e estudantes, porque a última semana de outubro é a semana mundial da conscientização sobre a doença”, explica Ana Paula. “Também divulgar a comissão multiprofissional para atendimento das pessoas com EB do HUB para que as pessoas, os profissionais conheçam e se eles precisarem de algum esclarecimento, algum apoio, alguma orientação, saber onde procurar”, completa.

Programação

A programação do evento contou com palestras e mesas redondas que abordaram temáticas como: Epidermólise Bolhosa: aspectos clínicos, genéticos e classificação atualizada; Cuidados com feridas e bolhas: prevenção, tratamento e sinais de alerta; Os desafios da cicatrização em pessoas com EB; Gastrostomia em EB – avaliação da necessidade, procedimento cirúrgico e cuidados perioperatórios; Manifestações gastrointestinais e protocolo de manejo da dilatação esofágica; e o Depoimento: Toque que cuida, amor que cura: a vivência de uma mãe na EB.

Um dos palestrantes foi Gustavo Avancini, cirurgião pediátrico do HUB. Ele relatou que sua participação teve como foco a demonstração da técnica operatória utilizada no procedimento de gastrostomia em pacientes com epidermólise bolhosa. “Apresentei todas as etapas do processo e compartilhei os conhecimentos adquiridos durante o curso de especialização realizado em março deste ano, no Birmingham Children’s Hospital, na Inglaterra”, disse. O intuito da visita ao hospital inglês foi aprimorar conhecimentos sobre cuidados perioperatórios em casos de crianças diagnosticadas com EB.

Referência

Ressaltar a importância do tema da epidermólise bolhosa no HUB é também narrar a sua trajetória enquanto um hospital público 100% SUS que tem oferecido à população serviços de qualidade.  “Embora o hospital ainda não esteja oficialmente cadastrado como serviço de referência em doenças raras, processo que está em andamento, todos os pacientes com EB nascidos ou residentes em Brasília são encaminhados para acompanhamento no HUB”, informa Ana Paula.

O atendimento é realizado por uma equipe multiprofissional, que envolve dermatologia, nutrição, enfermagem, gastroenterologia, endocrinologia e outras especialidades. Ela destacou ainda que os pacientes recebem, por meio de convênio com a Secretaria de Saúde, suplementos nutricionais, curativos e medicamentos fornecidos pela Farmácia Escola do hospital.

“Então, realmente a importância está no que temos feito enquanto hospital, e o workshop também serve para ser esse momento de apresentar esse trabalho que precisa ser divulgando, a respeito do que tem sido feito e o que pode ser feito ainda mais”, conclui a nutricionista.

Sobre a Ebserh

O HUB-UnB faz parte da Rede Ebserh desde janeiro de 2013. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 45 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.

Redação e revisão: Elizabeth Souza

Coordenadoria de Comunicação Social/Ebserh