Profissionais do HUB retornam da Inglaterra com novas experiências e planos para tratamento de epidermólise bolhosa

Brasília (DF) – Após uma semana de imersão e aprendizados no Birmingham Children’s Hospital, na Inglaterra, três profissionais de saúde do Hospital Universitário de Brasília (HUB-UnB/Ebserh), retornaram ao Brasil. O intuito da visita internacional foi aprimorar conhecimentos sobre cuidados perioperatórios em casos de crianças diagnosticadas com Epidermólise Bolhosa (EB). Tornar o HUB em um centro de referência para o tratamento de EB é uma das principais metas da equipe após a experiência no exterior.

Participaram da visita: Ana Paula Zidorio, nutricionista e presidente da Comissão Multiprofissional para Atendimento às Pessoas com EB; Amanda Mesquita, enfermeira do Ambulatório de Enfermagem em EB; e Gustavo Avancini, cirurgião pediátrico. Os profissionais estiveram no hospital de 17 a 21 de março e retornaram para casa no último sábado (22).

“Aprendemos especificamente práticas sobre a cirurgia de gastrostomia, então os profissionais do Birmingham Children’s Hospital nos mostraram o protocolo que utilizam. Também apresentaram explicações de avaliação para saber se determinado paciente com epidermólise precisa realizar uma cirurgia de gastrostomia, porque a avaliação não é igual para um paciente que tem outra doença”, informou Ana Paula.

A nutricionista também comentou que ela e seus colegas do HUB receberam explicações detalhadas sobre o procedimento de gastrostomia, desde a preparação pré-cirúrgica do paciente e da família até a técnica utilizada na cirurgia. Gustavo Avancini acompanhou todo o procedimento dentro do centro cirúrgico. Ainda foram apresentados os cuidados no pós-operatório, incluindo o tempo de internação e as orientações fornecidas à família para a recuperação do paciente.

“Hospital da Criança de Birmingham, na Inglaterra, é a principal referência para o tratamento desses pacientes em toda a Europa. Lá, a equipe tem experiência com mais de 500 crianças em acompanhamento. No Brasil, no entanto, ainda não há um centro de referência dedicado a esses casos. Sendo o único cirurgião da América Latina treinado nessa técnica específica, vejo uma grande oportunidade para estruturarmos um plano de cuidados e transformar o HUB em um centro de referência para essas crianças”, avaliou Gustavo. Cenário que visa ainda mais qualidade no atendimento aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS).

Ponto de vista também partilhado por Ana Paula. “Esperamos muito que a gente consiga, daqui para frente, trabalhar para que o HUB seja cadastrado como serviço de referência para o atendimento das pessoas com Epidermólise Bolhosa. Esperamos divulgar o que a gente aprendeu para os outros profissionais da nossa equipe dentro e para profissionais fora do hospital”, comentou Ana Paula, que já esteve no Birmingham Children’s Hospital durante o seu doutorado.

Experiências

Além disso, durante a semana, os representantes do HUB puderam acompanhar de perto o atendimento a pacientes com EB. Na quinta-feira (20), por exemplo, participaram de um curso anual voltado para profissionais de saúde sobre a condição. Nos demais dias, observaram e participaram de consultas da equipe multiprofissional, que inclui médicos, enfermeiros, nutricionistas e cirurgiões, além de realizarem uma visita domiciliar para compreender o manejo da doença no ambiente familiar. Os profissionais explicaram detalhes sobre condutas, medicações e tipos de cobertura utilizados no tratamento da EB, proporcionando uma experiência enriquecedora de aprendizado na prática clínica.

Os profissionais ainda conheceram o protocolo de transição dos pacientes com epidermólise bolhosa do atendimento pediátrico para o serviço de adultos. A equipe apresentou o plano estruturado para essa mudança, que inclui um processo de adaptação e encaminhamento, garantindo a continuidade do cuidado especializado.

Epidermólise Bolhosa

É uma doença genética, rara e não contagiosa, com diferentes níveis de gravidade e se caracteriza pela sensibilidade acentuada na pele e mucosas, provocando formação de bolhas, especialmente nas áreas de maior atrito. A EB geralmente se manifesta durante ou logo após o nascimento.

Os pacientes podem apresentar várias complicações secundárias, como infecções de pele e dentárias, câncer de pele, dor, coceira, dificuldade para engolir, feridas no trato gastrointestinal, perda de cabelo, desnutrição e comprometimento dos sistemas urinário, respiratório e musculoesquelético. Por não ter cura, o tratamento objetiva uma melhor qualidade de vida, com alívio dos sintomas e para isso é importante o acompanhamento de uma equipe multiprofissional.

Tratamento de EB no HUB-UnB

O HUB oferece cuidados aos pacientes com EB há mais de 20 anos. O atendimento abrange acompanhamento ambulatorial e durante a internação, dispensação de medicamentos, suplementos nutricionais e coberturas para a pele. O serviço é prestado por uma equipe multidisciplinar, que inclui: assistente social, dentistas, dermatologistas, endocrinologista, enfermeiros, farmacêuticos, fisioterapeutas, fonoaudióloga, gastroenterologistas, geneticista, neonatologista e nutricionistas.

Sobre a Ebserh

O HUB-UnB faz parte da Rede Ebserh desde janeiro de 2013. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 45 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.

Redação e revisão: Elizabeth Souza

Coordenadoria de Comunicação Social/Ebserh