HE-UFPel promove workshop sobre Esclerose Lateral Amiotrófica em parceria com a ARELA-RS

Pelotas (RS) – A Unidade de Atenção Domiciliar e dos Cuidados Paliativos (UADCP) do Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas (HE-UFPel), vinculado à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), realiza no dia 23 de agosto, das 9h às 13h, um workshop teórico-prático sobre Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). A atividade será no Auditório Central do HE-UFPel, com acesso pela rua General Neto, s/n. O evento é gratuito e aberto a profissionais, acadêmicos e docentes da saúde, pacientes, cuidadores e comunidade em geral.

A ação é realizada em parceria com a Associação Regional de Esclerose Lateral Amiotrófica (ARELA-RS) e integra os esforços da rede de cuidados do Sistema Único de Saúde (SUS) para fortalecer o atendimento humanizado e qualificado às pessoas com ELA. A programação inclui palestras com especialistas e uma oficina prática sobre o uso de equipamentos respiratórios. As inscrições devem ser feitas pelo formulário online – CLIQUE AQUI.

Para o chefe da UADCP do HE-UFPel, Tiago Maas, o evento é uma oportunidade para ampliar a compreensão sobre os desafios enfrentados por pessoas com ELA, suas famílias e cuidadores. “Apesar de ser uma condição de saúde não tão comum assim, é importante sensibilizar as equipes sobre a complexidade do cuidado às pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica, uma vez que se trata de uma doença progressiva e desafiadora, que exige não apenas conhecimentos técnicos específicos, mas também empatia e atenção às necessidades emocionais dos pacientes e seus familiares”. E completou: “Equipes conscientes dessa complexidade conseguem oferecer suporte integral, humanizado e adaptado às diferentes etapas da doença, garantindo mais qualidade de vida e dignidade para quem enfrenta a ELA”.

Tiago também ressaltou o papel da atenção domiciliar no cuidado a pessoas com doenças neurodegenerativas. “A UADCP do Hospital Escola da UFPel desempenha um papel central no cuidado a pacientes com ELA e seus familiares, atendendo diversos casos ao longo dos últimos anos. A atenção domiciliar proporcionada pela unidade permite que os pacientes recebam assistência no conforto do lar, evitando internações hospitalares e oferecendo suporte emocional às famílias, considerando a natureza incapacitante da doença”.

Além disso, para Tiago, “O curso proposto visa fortalecer ainda mais as equipes assistenciais envolvidas nesse processo, promovendo capacitação técnica, sensibilização sobre aspectos emocionais e éticos do cuidado, e garantindo um atendimento integral e humanizado aos pacientes e seus familiares”.

Confira a programação:

• 9h - Recepção
• 9h10 - O papel da Associação no apoio às pessoas com ELA e seus familiares, com Andréa S. de Araújo, psicóloga, vice-presidente da ARELA/RS
• 9h30 - Doença do neurônio motor – tratamento, com Ricardo Lubini, médico neurologista pelo Hospital Mãe de Deus, neurofisiologista pela Santa Casa de Porto Alegre
• 10h - Doença do neurônio motor – quadro clínico e diagnóstico, com Bianca Lamas Gervini, médica neurologista e neurofisiologista, professora de Neurologia na Faculdade de Medicina da UFPel
• 10h20 - Reabilitação motora na ELA, com Leila Ortiz, fisioterapeuta especialista em Fisioterapia Neuromuscular pela UNIFESP e presidente da ARELA/RS
• 10h40 - Intervalo
• 11h - Disfagia na ELA, com Cassandra Santiago da Cunha, fonoaudióloga, mestre em linguística com formação em Neuro-fonoaudiologia, membro da diretoria voluntária da ARELA-RS
• 11h20 - Reabilitação respiratória na ELA, com Leila Ortiz, fisioterapeuta especialista em Fisioterapia Neuromuscular
• 11h50 - Oficina de Equipamentos Respiratórios, com as fisioterapeutas Leila Ortiz e Daiane Mortari
• 13h - Encerramento

Entenda mais sobre a doença

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença rara, degenerativa e ainda sem cura, que atinge os neurônios motores do cérebro e da medula espinhal. Essa condição leva à perda progressiva dos movimentos, da fala, da deglutição e da respiração. Apesar de não haver formas conhecidas de prevenção, o tratamento multidisciplinar proporciona mais qualidade de vida, reduz complicações, além de oferecer suporte emocional e funcional aos pacientes e suas famílias.

Entre os sintomas iniciais estão fraqueza muscular, dificuldade para engolir e falar, espasmos musculares/fasciculações e cãibras. Com a progressão da doença, há risco de infecções respiratórias, pneumonia e necessidade de suporte ventilatório. O cuidado para as pessoas com ELA exige acompanhamento constante de uma equipe multiprofissional, com fisioterapeutas, médicos, nutricionistas, fonoaudiólogos e psicólogos. O cuidado multidisciplinar proporciona o aumento da sobrevida.

Sobre a Associação

A vice-presidente da ARELA-RS, a psicóloga Andréa Araújo, destacou a importância do acolhimento e da orientação integral a pacientes e familiares desde o momento do diagnóstico da ELA. Segundo a profissional, o vínculo com a associação começa de diferentes formas, mas se constrói principalmente pelo suporte contínuo que a entidade oferece ao longo de toda a trajetória da doença.

“Os pacientes que chegam à ARELA muitas vezes vêm com um diagnóstico recente, encaminhados por médicos, outros profissionais de saúde, familiares ou até por meio das redes sociais e do nosso site”, explicou. A partir desse primeiro contato, os interessados são convidados a realizar um cadastro que permite à equipe oferecer orientações personalizadas. “Esse vínculo vai se formando gradualmente, por meio de mensagens, ligações, e até agendamento de visitas presenciais, conforme a disponibilidade dos voluntários”, completou.

Durante o acompanhamento, um dos principais temas trabalhados é a compreensão sobre os cuidados paliativos, frequentemente confundidos com cuidados voltados apenas ao fim da vida. Andréa reforçou que essa visão é equivocada. “Nós trabalhamos com a definição da Organização Mundial da Saúde (OMS), segundo a qual os cuidados paliativos devem ser iniciados no momento do diagnóstico de uma doença ameaçadora à vida, não necessariamente incurável ou terminal, mas com grande potencial de mortalidade”, afirmou.

Ela detalhou que os cuidados paliativos buscam manter a qualidade e a dignidade de vida, mesmo diante das limitações impostas pela doença. “Sempre há o que ser feito: tratamento, acompanhamento multidisciplinar, suporte psicológico. O paciente pode ser incluído em uma equipe de cuidados paliativos desde o início do diagnóstico”, enfatizou.

Segundo a psicóloga, outro desafio enfrentado pelos pacientes de ELA está na visão equivocada, por parte de alguns profissionais de saúde, de que a perda de movimentos caracteriza um quadro terminal. “Muitas vezes, por conta da dependência física causada pela falência muscular, esses pacientes são tratados como terminais e acabam sendo negligenciados em seus cuidados. Mas uma pessoa com ELA pode viver por 5, 10, 15, 20 ou até 30 anos com qualidade de vida, desde que receba atendimento adequado e integral”, alertou.

A ARELA-RS acompanha os pacientes e suas famílias em todas as fases da doença. O apoio vai desde o momento do diagnóstico até o fim da trajetória de vida, respeitando a individualidade de cada caso. “A estatística médica fala em uma média de três a cinco anos de sobrevida, mas, na prática, temos pacientes que vivem muito além disso. Cada caso é único”, ressaltou Andréa.

Por ainda não ter cura nem causas completamente definidas, a ELA representa um grande desafio emocional desde o início. A vice-presidente compara o impacto do diagnóstico ao famoso “desafio do balde de gelo. Receber a notícia é como levar um balde de água fria na cabeça. Muda a rotina, os planos, afeta todos ao redor”, relatou.

A doença impõe perdas progressivas, de movimentos, fala, autonomia alimentar e respiratória, vividas como sucessivos lutos. “Nosso trabalho é ajudar as famílias a passarem por essas fases, a se reorganizar, a ressignificar seus planos e redescobrir sentidos para a vida. É comum que amigos se afastem, que a rede de apoio se fragilize. Mas também é possível ver histórias de superação e de propósito renovado”, completou.

Para Andréa, apesar dos desafios, a trajetória com a ELA pode ser vivida com dignidade e significado. “Há pacientes que, mesmo com limitações, continuam acompanhando os filhos, participando da vida familiar, trabalhando com recursos adaptativos e encontrando novos sentidos para seguir vivendo”, concluiu.

Fundada em 30 de outubro de 2005, em Gramado, a ARELA-RS visa apoiar pacientes, familiares, cuidadores e profissionais envolvidos com a ELA no estado. Foi criada por familiares de pacientes e profissionais da saúde com o intuito de oferece atendimento gratuito em sua sede, com orientações, doação de materiais hospitalares e consultorias especializadas. Também promove simpósios anuais, oficinas, cursos e palestras, além de atuar na divulgação da doença e de seu tratamento. A ARELA-RS defende que “a ELA é incurável, porém não é intratável”.

Sobre a Ebserh

O HE-UFPel faz parte da Rede Ebserh desde 2014. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 45 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação. 

Por Andreia Pires

Coordenadoria de Comunicação Social/Ebserh