Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), também conhecida como doença do neurônio motor, é uma doença degenerativa do sistema nervoso. Atinge, especialmente, a população adulta com maior idade. A doença provoca degeneração da célula responsável pelo movimento tanto de braços, mãos e pernas quanto da fala, mastigação, deglutição, tosse e respiração.

Os principais sintomas são fraquezas e atrofia muscular. Na grande maioria dos casos, cerca de 90%, não há histórico familiar da doença e o diagnóstico é feito por avaliação clínica através do exame de eletroneuromiografia, que é um conjunto de testes diagnósticos para avaliar a função do sistema nervoso periférico: nervos, músculos e junção neuromuscular. A identificação precoce da doença permite o manejo adequado dos sintomas e melhor orientação do paciente e familiares.

Fátima Rosane Silva Rosa, sempre foi uma mulher muito ativa. “Ela não parava por nada. Mas alguns dias após a perda da minha avó materna, ela começou a sentir umas dores fortes nas pernas e ela já tinha varizes”, relata a Amanda Silva, filha de Fátima.

Os dias foram passando, a dor aumentava e a filha buscou, então, um atendimento com um médico vascular para a mãe. “O diagnóstico foi de safena entupida e precisava fazer a remoção. Após a cirurgia ela só piorou, ela não conseguia ficar em repouso e começou a cair na rua enquanto caminhava”, detalha Amanda.

Um ano e meio depois os sintomas se agravaram e Fátima estava cada vez mais dependente da filha. “Compramos a primeira cadeira de rodas para facilitar a locomoção dela dentro de casa.  A mãe andava sempre agarrada em mim e precisava que eu a erguesse para subir em degraus. A situação avançava e eu via a dificuldade que ela passava querendo ter a própria dependência”.

Em seguida, veio a falta de ar e idas ao pronto socorro. Amanda relembra que dormiu vários dias sentada em uma poltrona de casa com a mãe. “Ela não conseguia baixar a cabeça, a saturação era baixa e ela já estava usando o oxigênio fixo, com cilindros e concentrador de oxigênio”.

Fátima Rosane, tem hoje 46 anos e há 6 sabe que tem Esclerose Lateral Amiotrófica. Após uma traqueostomia, Fátima necessitava por 24h de ventilação mecânica e por isso morou por 2 anos no Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas (HE UFPEL) e foi lá que Amanda recebeu toda a capacitação dos profissionais de fisioterapia para que aprendesse tudo que precisava para cuidar da mãe em casa. Amanda recebeu também acompanhamento psicológico dentro do hospital, por passar dia e noite com a mãe.

“Minha mãe não teve tempo para assimilar tudo o que estava acontecendo. Acho que pelo pessoal do HE ser tão acolhedor, tão humano, ela se sentia em casa e à vontade. Faz pouco tempo que eu e ela começamos a assimilar a nossa realidade. Imagina, levou 3 anos para "cair a ficha" de nós duas! Mas todas as fotos e vídeos que tenho dela, são sorrindo e brincando com as gurias do hospital. Ela sempre levou com muita leveza e conquistou todos dentro do hospital pela alegria que ela tinha diante de todo esse diagnóstico”, afirma Amanda.

A ELA não tem cura e os medicamentos que existem são fornecidos pelo SUS, mas não muda a sobrevida do paciente. “A qualidade de vida melhora porque damos mais suporte para se alimentar, tossir e, se necessário, é colocado em suporte ventilatório (respirador mecânico) domiciliar”, esclarece Cláudia Suemi Kamoi Kay, supervisora médica do serviço de neurologia do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná UFPR (CHC-UFPR/Ebserh).

“Tentamos dar o melhor conforto possível porque a fraqueza progride e a dificuldade de fala também. Nesse aspecto, a equipe multidisciplinar dos cuidados paliativos ajuda bastante”, acrescenta a médica.

No serviço de neurologia do CHC-UFPR/Ebserh existe o ambulatório de doenças neuromusculares que conta com equipe médica especializada, trabalhando em conjunto com médicos de outras especialidades, como pneumologistas e de paliativos, além de uma equipe multidisciplinar para acompanhamento dos pacientes com ELA.

Sobre a Rede Ebserh

Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 41 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo em que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.