Evento lembra o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística

5 de setembro é dia de conscientizar e divulgar a fibrose cística, doença rara, genética, crônica e progressiva, que afeta múltiplos órgãos e acomete um a cada dez mil nascidos vivos no Brasil.

No Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU-UFJF, sob gestão da Ebserh), houve mesa redonda, debates e palestra para apresentar o trabalho desenvolvido pela equipe interdisciplinar do Centro de Referência em Fibrose Cística, atuante desde 2006, antecedendo e motivando a habilitação que o HU teve como Serviço de Referência em Doença Rara.

Outra novidade apresentada foi a comemoração da incorporação pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec/SUS) do medicamento que inaugura uma nova era no tratamento da fibrose cística. Segundo a médica pneumopediatra Marta Duarte, a medicação é milagrosa e muda totalmente o patamar do quadro clínico do paciente. “A pessoa que necessitava de oxigênio, não conseguia andar e só ficava em casa, de repente é uma pessoa que está trabalhando, estudando, saindo. Nos países desenvolvidos, o medicamento já está sendo disponibilizado a partir de dois anos de idade. Ou seja, o paciente diagnosticado com fibrose cística vai passar bem, tomar alguns cuidados, sem a situação de chegar na idade adulta com a saúde comprometida. Enquanto isso, vamos observando os efeitos dessa medicação. A doença ataca quase todo o organismo, mas não atinge o cérebro, são pessoas muito mentalmente capazes, que têm uma ideia de futuro muito promissora, se estiverem fisicamente bem, pessoas produtivas que conseguem se ajustar na vida de forma bem semelhante às outras”, esclarece.

O centro também acabou de inaugurar o seu protocolo de atendimento, baseado em condutas nacionais e internacionais, importante para uniformizar os procedimentos. Outra novidade é a incorporação da equipe da gastroenterologia, para atendimento de adultos com fibrose cística no HU-UFJF. Além das especialidades médicas, o tratamento multidisciplinar conta com profissionais de Enfermagem, Fisioterapia, Nutrição, Assistência Social e Psicologia.

Era comum os pacientes não chegarem aos 18 anos, mas com as novas tecnologias e avanços da medicina, estão alcançando a idade adulta. Centros de adulto estão começando a se formar e no HU houve um ambulatório de transição. “Como a fibrose é uma doença diagnosticada com o teste do pezinho, você vê logo no primeiro mês de vida, e o pediatra acompanha até os 18 anos, existe uma ligação muito forte do paciente com a equipe pediátrica. Então, nesse ambulatório, a partir de 16, 17 anos, começamos a atender junto com o adulto, para fazer essa transição”, explica Marta.

O médico Célio Barbosa, pneumologista adulto, explica que os pacientes com fibrose cística vão acumulando complicações, como infecção no aparelho respiratório e gastrointestinal, com manifestações mais graves à medida que ficam adultos. “Chegam para nós já com essa situação mais agravada. Esperamos que, com esses medicamentos atuando na raiz do problema, eles cheguem com menos complicações. Hoje são pacientes graves, precisando de oxigenoterapia, colonizados por bactérias resistentes, estamos entrando na mudança de perfil desses pacientes. Com o trabalho na equipe, estamos aprendendo a lidar com essa doença rara. Muitos médicos têm pouca experiência, e estamos trabalhando a necessidade desses pacientes, aprendendo com as melhorias dessa nova medicação”, afirma.

Segundo o profissional, é surpreendente a diferença da situação dos pacientes com a nova medicação para fibrose cística. “O impacto tem sido semelhante ao que vimos com o paciente HIV, com uso e combinação de medicamentos. E naqueles que têm indicação pelo genótipo, temos uma mudança absurda no prognóstico e a qualidade de vida muda muito. A saída da fila de transplante tem ocorrido em grande número nos países que já fazem uso, estamos assistindo a essa mudança”, completa.

Sobre a Ebserh

O Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU-UFJF) faz parte da Rede Ebserh desde 2014. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 41 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.