"Marcha pelos Raros" acontece no próximo sábado, 29

No Brasil, em 2019, o Ministério da Saúde contabilizou 13 milhões de cidadãos que convivem com alguma doença rara. O Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS) referência no atendimento desses pacientes, em parceria com a Associação Paraense de Síndrome de Williams e Outras Doenças Raras, realizará a “Marcha pelos Raros”, no próximo sábado, 29. A caminhada, que acontece às 8h na Praça Batista Campos, tem como principal finalidade informar e conscientizar a sociedade sobre os direitos dessa parcela da população.

Totalmente gratuita, a ação conta com a participação da sociedade paraense, além da presença dos pacientes diagnosticados com doenças raras, familiares e comunidade científica. Depois da caminhada, todos estão convidados a participarem de uma exposição informativa que abordará diversos temas relacionados às doenças raras, que, segundo a Organização Mundial da Saúde, são patologias que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. A programação se encerrará às 12h.

Apesar de serem enfermidades incomuns, são cerca de 300 milhões de pessoas ao redor do mundo que manifestam doenças raras. De acordo com o Ministério da Saúde, cerca de 75% desses indivíduos no Brasil são crianças e 80% das doenças são de origem genética.  “Nós precisamos cuidar e lutar por um atendimento cada vez mais digno e de qualidade para esses pacientes para que seus direitos sejam garantidos”, afirma a psicóloga Petruska Baptista, chefe da Unidade de Atenção à Saúde da Criança e Adolescente (UASCA) do Hospital Bettina Ferro. A unidade é específica para receber e atender às crianças e adolescentes com doenças raras no Pará.

Petruska ressalta a importância da marcha como expressão política e científica sobre a vida dos pacientes raros, pois ainda há pouca divulgação sobre o tema, o que dificulta o diagnóstico e tratamento adequados. “Existem alunos e profissionais da saúde que estão trabalhando arduamente para que novas pesquisas e inovações médicas aconteçam, a fim de melhorar e garantir uma vida digna para esses pacientes. É necessário que todos saibam que estamos estudando e buscando o melhor atendimento para eles”, conclui a psicóloga.

Programação - A “Marcha pelos Raros”  não é a única iniciativa em prol das pessoas com Doenças Raras. No último dia 19, o Hospital Bettina Ferro realizou uma oficina, das 13h às 15h, para capacitar os profissionais da instituição no atendimento a pacientes com diagnóstico de Mucopolissacaridoses. Paralelamente, no próximo dia 6 de março, haverá o VI Encontro Paraense de Doenças Raras (VI EPADORA).

O Encontro acontecerá no Conselho Regional de Odontologia, das 8h às 18h, e será destinado a especialistas na área do diagnóstico clínico e laboratorial de doenças raras, assim como a gestores facilitadores do processo de instalação da Portaria Nº 199, referente à Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
Dia Raro - Celebrado pela primeira vez pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) em 2008, o dia 29 de fevereiro foi instituído como o Dia Mundial das Doenças Raras. A data tem o intuito de sensibilizar a população, especialistas em saúde e instituições públicas para a existência das doenças raras e as dificuldades que essas pessoas enfrentam para conseguirem tratamento ou alguma qualidade de vida. O dia 29 foi escolhido por ser um “Dia Raro”, tendo em vista que para os anos não-bissextos, o dia é 28 de fevereiro.

Referência -  Há mais de 15 anos, por meio do Projeto Caminhar, o Hospital Bettina Ferro cuida de crianças e adolescentes que apresentam alterações no crescimento e dificuldades no crescimento. O projeto se transformou na Unidade de Atenção à Saúde da Criança e do Adolescente (UASCA) do Bettina Ferro, instituição hospitalar vinculada ao Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Pará (UFPA) e à Rede da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh). Hoje, as patologias atendidas na UASCA são as doenças do eixo I, ou seja, as de origem genética. Dentro desse eixo, existem três nomenclaturas que dividem as doenças: anomalia congênita ou de manifestação tardia, deficiência intelectual e erro inato do metabolismo.

Apenas em 2019, a equipe da UASCA recebeu 1.157 pacientes com doenças diversas, como por exemplo Displasia Esquelética, Doenças Lisossômicas de Depósito/Mucopolissacaridose, Síndrome de Down, Epilepsia, Paralisia Cerebral, Distrofias, Doenças musculares e Síndrome de Williams. Contando com as avaliações genéticas e encaminhamentos à outras especialidades, como neuropediatras, geneticistas, ortopedistas, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos e fisioterapeutas, o número de atendimentos triplica. A assistência dessas crianças e adolescentes é feita por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), mediante encaminhamento da rede primária de atenção.

Sobre a Ebserh
Vinculada ao Ministério da Educação, a Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh) atua na gestão de hospitais universitários federais. O objetivo é, em parceria com as universidades, aperfeiçoar os serviços de atendimento à população, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), e promover o ensino e a pesquisa nas unidades filiadas.

A empresa, criada em dezembro de 2011, administra atualmente 40 hospitais e é responsável pela gestão do Programa Nacional de Reestruturação dos Hospitais Universitários Federais (Rehuf), que contempla ações em todas as unidades existentes no país, incluindo as não filiadas à Ebserh. O Complexo Hospitalar da UFPA integra a Rede Ebserh desde outubro de 2015.

Texto: Giullia Moreira - Ascom do Complexo Hospitalar da UFPA/Ebserh