Bettina Ferro tem programação gratuita em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras

Belém (PA) - O Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS), integrante do Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Pará (CHU-UFPA/Ebserh), promoverá, entre 24 e 28 de fevereiro, uma programação em reconhecimento ao Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado no último dia deste mês. Os encontros serão realizados na Ala D da unidade hospitalar e contarão com atividades informativas e integrativas direcionadas aos pais, responsáveis e cuidadores.

O evento é uma iniciativa da Unidade de Atenção à Saúde da Criança e do Adolescente (UASCA) do HUBFS, que possui uma equipe multidisciplinar especializada em atenção à saúde infantojuvenil com condições raras. “A programação tem o objetivo de promover a educação em saúde, fornecendo orientações sobre a abordagem adequada das doenças raras e o cuidado integral dos pacientes”, explicou Rose Daise, chefe da UASCA.

A iniciativa será dinâmica, com atividades de curta duração, estruturadas em rodas de conversa sobre temas como triagem neonatal – mitos e verdades, acesso das pessoas com doenças raras aos direitos sociais, a dinâmica afetiva das famílias de pessoas com doenças raras, cuidados nutricionais nas doenças raras e cuidados fisioterapêuticos domiciliares – o que fazer em casa. As discussões serão conduzidas por uma equipe multiprofissional composta por médico, enfermeiro, psicólogo, assistente social, nutricionista e fisioterapeuta.

Dados

De acordo com a Portaria n° 199/2014 do Ministério da saúde, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, o que equivale a aproximadamente 1,3 pessoa para cada 2 mil. Desse modo, estima-se que existam entre seis e oito mil tipos dessas doenças em todo o mundo.

Em 2019, o HUBFS recebeu a habilitação para atuar como Centro Especializado em Reabilitação (CER II), oferecendo serviços de reabilitação em duas modalidades: física e intelectual. Para a gerente de Atenção à Saúde da unidade hospitalar, Petruska Baptista, “o HUBFS oferece tratamentos específicos para doenças raras, como Mucopolissacaridose (MPS), doença de Fabry (DF) e distrofia muscular de Duchenne (DMD), além de tratamentos para Atrofia Muscular Espinhal (AME) e Acondroplasia (nanismo) ”, exemplificou.

No final de 2021, o hospital foi oficialmente reconhecido como referência no atendimento a pacientes com doenças raras no Pará e na Amazônia. O HUBFS oferece serviços gratuitos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), com regulação da Secretaria Municipal de Saúde de Belém (Sesma). Para acessar as modalidades de média e alta complexidade, é necessário o encaminhamento de uma unidade de atenção básica.

Programação

Local: Sala de espera – Ala D, HUBFS.

Data: 24 a 28 de fevereiro.

24/02 (Segunda-feira)

· 08h30 - Triagem neonatal: mitos e verdades.

Palestrante: Enf. Lucélia Teixeira.

· 09h30 – Como posso identificar se temos uma condição rara?

Palestrante: Dra. Lena Stiliandi Garcia

· 10h30 – Coffee break

25/02 (Terça-feira)

· 08h30 – Acesso das pessoas com doenças raras aos direitos sociais

Palestrante: Assistente social Juliana Modesto.

· 09h30 - A dinâmica afetiva das famílias de pessoas com doenças raras. Palestrante: Psicóloga Rose Daise.

27/02 (Quinta-feira)

· 08h30 - Cuidados nutricionais nas doenças raras.

Palestrante: Nutricionista Rosalba Velasco.

28/02 (sexta-feira)

· 08h30 - Cuidados fisioterapêuticos domiciliares: o que fazer em casa?

Palestrante: Fisioterapeuta Denise Pinto.

· 09h30 - Coffee break

· 10h - encerramento

Sobre a Ebserh

O CHU-UFPA faz parte da Rede Ebserh desde 2015. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 45 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo em que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.