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Neurologista do HULW investiga percurso de dores e vivências no diagnóstico de doença rara

Pacientes e familiares de pessoas com Atrofia Muscular Espinhal podem responder questionário da pesquisa até 31 de maio
Publicado em 12/04/2021 12h55 Atualizado em 12/04/2021 13h00
Criança com Atrofia Muscular Espinhal

Criança com Atrofia Muscular Espinhal - Foto: Marcos Oliveira/Agência Senado

Você tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) ou é familiar próximo de alguém que possui essa doença rara? Uma neurologista do Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW-UFPB), da Universidade Federal da Paraíba e vinculado à Empresa Brasileira de serviços Hospitalares (Ebserh), está realizando uma pesquisa relacionada ao percurso do diagnóstico dessa enfermidade. 

Até que o diagnóstico de AME seja confirmado e anunciado por um especialista, muitas vezes as famílias e os pacientes percorrem uma longa estrada, povoada por medo e desconhecimento. No momento do diagnóstico, a essa lista de sentimentos, podem-se somar insegurança, decepção e culpa. A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença neurodegenerativa e que, até há poucos anos, não possuía tratamento. 

Visando a compreender melhor esse processo, a médica Isabella Araújo Mota Fernandes, do HULW-UFPB, investiga as dores, vivências e experiências de pacientes e familiares até o anúncio do diagnóstico de AME. A pesquisa "Diagnóstico das doenças neuromusculares em comunidades endogâmicas: os entraves para a efetivação do princípio da autonomia" faz parte do doutorado em Bioética de Isabella Mota, o qual está sendo desenvolvido na Universidade do Porto-Portugal, sob a orientação da professora Renata Menezes. 

No momento, 30 pacientes e 30 familiares já responderam os questionários, mas a meta da pesquisadora é alcançar, pelo menos, mais 60 de cada. O prazo para que os interessados em colaborar com o estudo possam enviar suas respostas, via Google Forms, vai até 31 de maio, conforme a seguir:

Questionário para pacientes com AME  

Questionário para familiares/amigos de pacientes com AME

No Brasil, existem 1.100 pacientes com diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal: 700 estão em tratamento e outros 400 continuam em buscam de acesso. “Na Paraíba, cerca de 30 pessoas foram diagnosticadas com AME, sendo pelo menos 25 com os tipos 2 e 3 da doença; e cinco, tipo I”, explica a neurologista do Lauro Wanderley. Além disso, há apenas dois pacientes tipo I na Paraíba em tratamento conforme os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), do Sistema Único de Saúde. Atualmente, dez pacientes com AME são atendidos no HULW.

Busca por um olhar mais humanizado

A neurologista Isabella Mota esclarece que a finalidade da pesquisa (objetivo direto) é compreender o momento do diagnóstico de familiares e pacientes com AME sob o olhar da bioética. Já o benefício indireto é contribuir na elaboração de um protocolo para diagnóstico de doença neurodegenerativa, voltado aos profissionais de saúde. 

“Nós, médicos, somos muito treinados a investigar, a diagnosticar, mas pouco treinados a transmitir um diagnóstico de uma doença crônica e neurodegerenativa. Então, o objetivo é tentar elaborar protocolos que auxiliem médicos e profissionais de saúde a transmitir esse diagnóstico, como podemos olhar essas famílias e esses pacientes de forma mais humanizada”, afirma a especialista.

Sobre a Ebserh - O HULW-UFPB faz parte da Rede Ebserh/MEC desde dezembro de 2013. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares foi criada em 2011 e, atualmente, administra 40 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência.

Vinculados a universidades federais, essas unidades hospitalares têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS), e, principalmente, apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas. Devido a essa natureza educacional, a os hospitais universitários são campos de formação de profissionais de saúde. Com isso, a Rede Hospitalar Ebserh atua de forma complementar ao SUS, não sendo responsável pela totalidade dos atendimentos de saúde do país. 

Angélica Lúcio - Jornalista HULW-UFPB/Ebserh