Relatos e Historias
Minha História com a Rede Ebserh
“Aqui no HU-UFJF/Ebserh eu tenho todo o apoio e sou bem acolhida”
Tatiana Aparecida da Silva, de 32 anos, tem uma história especial com o Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora, vinculado à Rede Ebserh/MEC (HU-UFJF/Ebserh). Ela segue o tratamento contra esclerose múltipla com a equipe multiprofissional da instituição desde 2017. Moradora de São João Nepomuceno, se desloca quase todos os dias para ser atendida em diversas especialidades: Neurologia, Fonoaudiologia, Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Gastroenterologia, Endocrinologia, Ginecologia, Nutrição, Pneumologia, entre outros. “Tenho agenda aqui a semana inteira, porque o tratamento necessita. Toda sexta-feira, acordo às 3h30, o carro da Secretaria de Saúde me pega às 4h10, e eu fico aqui o dia todo. Nos outros dias, eu costumo sair às 7h e volto no ônibus de 12h30, mas na maioria das vezes eu fico o dia todo”, explica.
Órfã de pai e mãe, Tati – como é conhecida no hospital – circula por todos os setores e brinca que faz plantão no HU. Os profissionais envolvidos praticamente a adotaram, sendo esse carinho e empatia importantes no tratamento. Segundo ela, a doença dela está controlada a partir de todos esses cuidados, mas o que dá mais trabalho é a asma, que às vezes causa falta de ar ao realizar alguma atividade. “Tomo muitos remédios, 23 comprimidos por dia, e faço uso de quatro bombinhas. Moro sozinha e sou aposentada por invalidez. Tenho dois irmãos e duas irmãs, uma madrinha que me ajuda muito e uma vizinha que cozinha para mim, porque não tenho muita sensibilidade. A única coisa que a esclerose me impossibilita é mexer em algo quente e não sentir. Já queimei várias vezes, e uma dessas queimaduras demorou quase nove meses para cicatrizar. Minha cicatrização é muito lenta, por isso preciso ter muito cuidado”, explicita.
Mesmo diante de tantos desafios, Tatiana ressalta que a esclerose múltipla não a deixa para baixo. “Pelo contrário, “me deu um ‘up’ pra vida, porque nem tudo é um empecilho na nossa vida”, acrescenta. Como pontua a paciente, “eu não tenho esclerose, ela que me tem, porque eu sou forte. Se eu estou aqui de pé até hoje, lutando, correndo atrás, resolvendo tudo, é porque a minha fé me sustenta. Tem dias de tristeza, de desânimo, mas a gente não pode se deixar abater. Sim, a esclerose não tem cura, mas eu posso levar uma vida normal, dentro do meu tratamento, das minhas medicações, e aqui eu tenho todo o apoio, desde o porteiro à equipe da faxina e aos profissionais de saúde. Onde eu vou, sou bem acolhida, então eu não tenho nada a reclamar, só a agradecer. Cada dia que eu acordo e abro os meus olhos, eu vejo um novo amanhecer, pra mim é uma vitória”, assegura.
Indagada se gostaria de deixar alguma mensagem para quem lê essa matéria, ela sonha em ver quem mora em cidade sem estrutura de atendimento à saúde ter o mesmo tratamento digno proporcionado no HU. Também agradece à equipe do hospital, até mesmo aos pacientes, o carinho que todos têm com ela, “sem citar nomes, porque são muitos”, ressalta. Agradece pelo carinho, apoio, as festinhas de aniversário, acolhimento e toda a atenção recebida.
Tati encerra com uma mensagem aos pacientes de esclerose: “Nós, portadores de esclerose múltipla, vamos ter que conviver com a doença o resto da vida, e que esta seja longa e plena, que cada dia tenhamos aquele gosto de uma pequena vitória. Ter esclerose múltipla não é sentença de incapacidade, cada pessoa manifesta de maneiras diferentes e em diferentes graus. Que não pensemos no pior e que a vida de cada um de nós possa ser vivida com qualidade dentro das nossas possibilidades, como sabemos poder viver uma vida normal dentro do tratamento com a equipe multidisciplinar e das medicações. Eu sempre falo que a ‘Esclerose Múltipla me tem, mais eu não tenho a Esclerose Múltipla’. Eu vivo cada dia dentro das minhas limitações e me sentindo uma Mulher Maravilha, uma guerreira”, finaliza.
Tatiana Aparecida da Silva, de 32 anos
Paciente do HU-UFJF/Ebserh