“A gente viveu muitos momentos de alegria aqui dentro. Todos nos tornamos uma grande família!”

Pelotas (RS) - “Minha mãe começou a sentir dores nas pernas, tinha dificuldades para dobrar e esticar. Como ela já tinha varizes, pensava que as dores seriam disso. Foi encaminhada a um médico vascular e o diagnóstico era a veia safena entupida. Precisou ser feita a retirada dessa veia, o que deixou minha mãe muito contente, porque poderia voltar a rotina normal sem dores.  E o mesmo procedimento foi aproveitado para retirar as varizes. Após dias de repouso, ela começou a cair no meio da rua, perder as forças em casa para se levantar; foi quando começamos a procurar por um diagnóstico. Levou um ano e meio e 13 médicos para descobrirmos o que minha mãe tinha.

Aos 46 anos, minha mãe descobriu ter Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença degenerativa que atinge principalmente as células responsáveis pelo movimento dos braços, pernas, fala, mastigação, deglutição, tosse e respiração. Desde o começo, recebemos todo o suporte e acolhimento necessário da equipe do Hospital Escola da Universidade Federal de Pelotas HE-UFPel, vinculado à Rede Ebserh.

Trocamos de setor algumas vezes e sempre era uma “choradeira” e uma mudança. Criamos um vínculo com a equipe do hospital durante a primeira internação da minha mãe, que durou 2 anos e 2 meses; e foi esse vínculo que nos ajudou seguir com leveza e alegria. No segundo aniversário dela no hospital, tínhamos sido trocadas de quarto no dia anterior, e ela tinha programado comemorar com a outra equipe. Então, ela estava chateada e não queria comemorar. Combinei com a enfermagem do setor antigo uma festa surpresa para ela, o que era para ser algo simples. Por coincidência caiu no dia do samba, quarta-feira, e os responsáveis pelo evento em comemoração a essa data conseguiram que os participantes entrassem no quarto para fazer uma homenagem a ela. Foi lindo!

Hoje em dia, ficamos em casa de 1 a 2 meses; porém, sempre retornamos ao hospital para tratar infecções urinárias ou respiratórias. Quando estamos em casa, ela recebe um suporte de domicílio, fornecido pelo HE, chamado Melhor em Casa. O suporte consiste na visita do médico responsável e da equipe de enfermagem, dando os medicamentos e materiais necessários para o tratamento em casa.

Passamos a maioria dos nossos aniversários, natal e ano novo dentro do HE. O hospital sempre deu um jeitinho para que conseguíssemos comemorar dentro das limitações e regras. Eles sempre cuidaram da minha mãe com muito amor e carinho. Sou eternamente grata a equipe de enfermagem, fisioterapia e aos preceptores.

Amanda Silva da Rosa, 22 anos
Filha da paciente do HE-UFPel, Fátima Rosane Silva Rosa, 53 anos

 Sobre a Rede Ebserh

Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 41 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo em que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.