Cuidadores de pacientes com Alzheimer também precisam de cuidados

Brasília (DF) - A expressão “ainda estou aqui”, que os brasileiros repetiram este ano para falar do filme premiado no Oscar, diz respeito à luta contra o apagamento em vários sentidos: histórico, político, familiar e mental. Trata-se de uma série de batalhas, pois a protagonista que enfrentou a ditadura teve de enfrentar também o Alzheimer, uma condição que, como na história de Eunice Paiva, demanda conscientização, avança progressivamente e tem grande impacto sobre a família.

O Setembro Lilás, sendo que 21 de setembro é o Dia Nacional de Conscientização da Doença de Alzheimer, foi criado com o objetivo de promover o debate sobre a doença e suas repercussões. Especialistas dos hospitais administrados pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh) atuam no cuidado a esses pacientes e no apoio a seus cuidadores e parentes.

Um exemplo é o grupo de ajuda mútua a familiares e pessoas com demência que a professora Melissa Lochs desenvolve no Hospital Universitário Polydoro Ernani de São Thiago, da Universidade Federal de Santa Catarina (HU-UFSC). “A gente costuma dizer que a doença de Alzheimer não é da pessoa, mas de toda a família, que acaba sendo impactada”, afirmou a enfermeira, que é vice-presidente da Associação Brasileira de Alzheimer (Abraz) em Santa Catarina.

Segundo ela, o grupo atua de forma presencial e remota, fornecendo suporte multiprofissional para os cuidadores. “Há uma sobrecarga física e emocional, por isso a gente indica fortemente que esse cuidador também seja amparado, pois a doença avança, os cuidados precisam ser cada vez maiores. O paciente perde autonomia, precisa de ajuda para lidar com os medicamentos, para lidar com finanças, higiene, conforto, alimentação. São muitos desafios”, afirma.

Doença não é processo natural do envelhecimento

O neurologista e coordenador de Ambulatório de Cognição e Demência do Hospital Universitário Maria Aparecida Pedrossian, da Universidade Federal do Mato Grosso do Sul (Humap-UFMS), Pedro Levi Alencar, disse que as consultas no ambulatório são longas e bastante informativas para garantir o acolhimento aos familiares e cuidadores.

Segundo ele, o Alzheimer, embora acometa com mais frequência as pessoas idosas, não é um processo natural do envelhecimento. “A demência passou a ser tratada como uma condição clínica a partir do trabalho do psiquiatra e neuropatologista alemão Alois Alzheimer. Ele mostrou que a doença não era uma parte normal do envelhecimento, mas sim causada por alterações patológicas específicas no cérebro”, ensinou.

Geriatra aponta para fatores de risco

O coordenador do serviço de Geriatria e Gerontologia do Hospital Universitário Cassiano Antônio Moraes, da Universidade Federal do Espírito Santo (Hucam-Ufes/Ebserh), Roni Mukamal, explicou que o Alzheimer é uma doença neurodegenerativa e progressiva e que é preciso ficar atento aos sinais. “Se uma pessoa está esquecendo, se mostra sinais de demência, não faz as tarefas rotineiras de uma forma normal, é preciso que vá ao médico para investigar”, alertou.

Mukamal disse que, embora não tenha uma causa definida com precisão, o Alzheimer pode ser retardado. “A gente sabe que uma pessoa que está acima do peso na vida adulta, que tem hipertensão, diabetes não controlada, que tem problema de colesterol, tem mais risco de ter Alzheimer”, disse. Outros fatores de risco são, por exemplo, a baixa escolaridade, a surdez na vida adulta e a depressão, entre outros. “Então, todas essas condições, quando a gente cuida, pode controlar o processo”, afirmou.

Especialista reforça troca de experiências

A coordenadora do Programa de Apoio a Cuidadores (Pacto), vinculado à Universidade Federal de Santa Maria (UFSM) em parceria com o Hospital Universitário de Santa Maria (HUSM), Kayla Ximenes Palma, explicou que muitos familiares e cuidadores chegam com sentimentos de exaustão e desamparo, sem saber como lidar com situações do dia a dia. “Por isso, atuamos para oferecer suporte, acolhimento e capacitação para essas pessoas”, disse, reforçando a importância da troca de experiência.

Ela é um exemplo disso. “Além da atuação acadêmica e profissional, vivo essa realidade em minha vida pessoal. Tenho uma mãe com demência moderada, o que me permite compreender de maneira mais sensível as dores e desafios enfrentados por quem cuida”.

Olhando para si

A geriatra Danielle Lima, do Hospital Universitário Walter Cantídio (HUWC), em Fortaleza, elencou cinco cuidados que o familiar acompanhante do paciente com Alzheimer deve ter consigo mesmo:

1º Revezamento: Ter dias de folga para sair de casa, ver amigos, fazer algo que goste. Dividir o cuidado com outros membros da família ou com um cuidador formal.

2º Cuidar da própria saúde: Geralmente, o cuidador se anula, não cuida de si, não vai ao médico para não “perder tempo” de atenção. Se o cuidador adoece, o que será do paciente?

3º Sono: A falta de sono aumenta o nível de estresse, a probabilidade dele ter depressão, ansiedade, irritabilidade e exaustão é muito maior.

4º Socialização: Ter momentos de lazer, espiritualidade e cuidados com a saúde mental para que consiga cuidar melhor do seu parente que está com Alzheimer.

Sobre a Ebserh

Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 45 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.

Reportagem Sinval Paulino, com edição de Danielle Campos

Coordenadoria de Comunicação Social