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Hospital realiza pesquisas sobre o tema e oferece serviços para pessoas com a condição congênita
Especialista do HUPAA destaca importância do Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina
Maceió (AL) – O Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina é celebrado no dia 24 de junho. A condição congênita consiste no desenvolvimento incompleto do lábio e/ou do palato (céu da boca), podendo comprometer desde as narinas até a úvula (sininho da garganta), envolvendo pele, mucosas, músculos e ossos. No Hospital Universitário Professor Alberto Antunes, da Universidade Federal de Alagoas (HUPAA-UFAL), vinculado à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), existem serviços voltados para as pessoas que nascem com essa condição.
De acordo com a médica geneticista do HUPAA, Isabella Monlleó, o hospital realiza pesquisas sobre fissura labiopalatina desde 2009, como parte do Programa de Pesquisas para o Sistema Único de Saúde (PPSUS). Uma delas, intitulada “Fendas orais no SUS- Alagoas: definição de modelo para referência e contrarreferência em genética”, ganhou o segundo lugar no Prêmio de Incentivo em Ciência, Tecnologia e Inovação para o SUS do Ministério da Saúde, no ano de 2017. Assim, segundo a geneticista, o atendimento a pessoas com fendas orais no HUPAA é produto de um modelo de atenção que foi testado e validado nas pesquisas.
A equipe do Serviço de Genética do Hospital defende um projeto terapêutico multidisciplinar aos pacientes com fendas orais. A iniciativa é contínua (do nascimento aos 18 anos) e longitudinal, desde a atenção primária (perto do domicílio) até a alta complexidade (etapa realizada no HUPAA). É feita uma avaliação diagnóstica com a equipe da genética para distinguir as pessoas com fendas orais isoladas de pessoas com síndromes complexas que cursam com fendas orais, estas classificadas como doenças raras. A partir deste diagnóstico é construído o projeto terapêutico específico.
Além do atendimento em genética para diagnóstico, orientação de enfermagem e aconselhamento genético, o HUPAA oferece cirurgia pediátrica para reparo primário das fendas de lábio e/ou palato, acompanhamento em diversas especialidades médicas, orientação nutricional, acompanhamento psicológico conforme diagnóstico e necessidades de saúde do paciente e da família.
A médica destaca a importância de alertar a sociedade sobre o impacto das fissuras orais. “Muitas pessoas, inclusive profissionais, pensam que se trata apenas de um problema estético. No entanto, trata-se de um problema que afeta muitos aspectos da vida. Para realizar a cirurgia primária, por exemplo, é necessário peso adequado e ausência de anemia. Nesta fase pré-cirúrgica, é fundamental a intervenção de profissionais de enfermagem, fonoaudiologia e neonatologia. Além disso, dependendo do tamanho e da região atingida, podem ser necessárias muitas outras intervenções cirúrgicas ao longo da vida a fim de reestabelecer a arquitetura facial e a função fonatória”, destaca.
“Além disso, o tratamento de uma pessoa com fissura oral deve ocorrer nos três níveis de atenção à saúde, ser multidisciplinar e se estender, pelo menos, até a idade adulta. Ao longo desse acompanhamento, pode ser necessária a intervenção de várias áreas profissionais dependendo se o caso for de fissura isolada ou fissura como parte de uma síndrome. Por isso, é preciso conscientizar a respeito da complexidade subjacente às fissuras orais”, enfatiza a geneticista.
Fissura Labiopalatina
Calcula-se que no mundo nasça uma criança com fissura a cada um minuto e meio. No Brasil, as fissuras orais ocupam o 3º lugar entre as anomalias congênitas mais prevalentes ao nascimento e, por essa razão são de notificação compulsória.
“Entretanto, muitas pessoas no Brasil ainda vivem sem tratamento ou com tratamento incompleto, o que traz sequelas que afetam a vida tanto do ponto de vista biológico como social e econômico, pois pessoas sequeladas enfrentam dificuldades de relacionamento, educação, inserção social e no mundo do trabalho”, reforça a médica.
Causas
As fissuras orais são modelos para a compreensão de todas as causas de anomalias congênitas. Nas orais isoladas a causa predominante é a interação entre variantes genéticas de predisposição e fatores desencadeantes que ocorrem durante o desenvolvimento embrionário. Já as fissuras orais presentes em síndromes podem resultar de alterações cromossômicas ou alterações na sequência do DNA (genes). Além disso, existem as fissuras sindrômicas que são decorrentes da exposição da mãe a fatores ambientais, particularmente alguns medicamentos e álcool durante a gravidez.
Sobre a Ebserh
O HUPAA-Ufal faz parte da Rede Ebserh desde 2014. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 45 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.
Por Paulina Oliveira, com revisão de Danielle Morais