Humap-UFMS promove ações de conscientização sobre doenças raras e reforça cuidado multiprofissional pelo SUS

Campo Grande (MS) – O caminho até um diagnóstico preciso é longo e repleto de incertezas para milhões de pessoas que convivem com doenças raras no Brasil. Para muitos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS), essa jornada encontra suporte nos hospitais universitários da Rede Ebserh, onde assistência especializada, ensino e pesquisa caminham juntos.

As doenças raras são definidas pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil habitantes. Apesar da baixa incidência individual, somadas, atingem mais de 13 milhões de brasileiros, segundo o Ministério da Saúde, configurando um importante desafio de saúde pública.

Em alusão ao Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro, o Hospital Universitário Maria Aparecida Pedrossian da UFMS (Humap-UFMS/Ebserh) promoveu duas atividades voltadas à conscientização e ao fortalecimento do cuidado multiprofissional.

No dia 25 de fevereiro, foi realizada palestra direcionada aos pacientes da Pulsoterapia e seus familiares, conduzida pela nutricionista Laura Pael, com apoio da enfermeira responsável técnica do setor. O encontro abordou a importância da alimentação adequada como parte fundamental do tratamento.

“Muitas doenças raras exigem um cuidado nutricional específico. A alimentação adequada pode contribuir para reduzir complicações, melhorar a resposta ao tratamento e proporcionar mais qualidade de vida. Orientar os pacientes e seus familiares é parte fundamental desse processo”, destacou Laura.

Já no dia 27 de fevereiro, a médica geneticista Liane do Rosso ministrou palestra para colaboradores e servidores da Pulsoterapia, ressaltando os desafios do diagnóstico precoce e os avanços nos exames genéticos.

“Grande parte das doenças raras tem origem genética e apresenta sinais que podem passar despercebidos. Quando a equipe está capacitada para reconhecer esses indícios, conseguimos encaminhar mais rapidamente para investigação adequada, reduzindo a odisseia diagnóstica”, explicou a geneticista.

A superintendente do hospital, Andrea Lindenberg, reforçou o compromisso institucional:

“As doenças raras representam um desafio significativo para o sistema de saúde e para as famílias. Como hospital universitário, temos o compromisso de oferecer assistência qualificada pelo SUS, fortalecer o ensino e apoiar a produção de conhecimento científico, garantindo um cuidado cada vez mais integral.”

Como integrante da Rede Ebserh, vinculada ao Ministério da Educação (MEC), o Humap-UFMS alia assistência, formação profissional e pesquisa, ampliando o acesso ao diagnóstico e ao acompanhamento especializado pelo SUS.

Os registros podem ser acessando pelo link: https://drive.google.com/drive/folders/13LocMSP0swob5qniIVcaXCq1HQ4ySzyi

Sobre a Ebserh

Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 45 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.