Humap promove o I Encontro Multidisciplinar sobre Doenças Raras

Para celebrar o Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras (comemorado tradicionalmente no último dia do mês de fevereiro), o Hospital Universitário Maria Aparecida Pedrossian (Humap-UFMS), filiado à Rede Ebserh, realizou na manhã da última segunda-feira (27), o I Encontro Multidisciplinar sobre Doenças Raras, que aconteceu no auditório do LAC, aberto à toda população.

O Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras foi criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras para sensibilizar governantes, profissionais da saúde e população sobre a existência e os cuidados com essas doenças com o objetivo de levar conhecimento e buscar apoio aos pacientes, além do incentivo às pesquisas para melhora dos tratamentos. Em 2018 a data foi instituída no Brasil pela lei nº 13.693.

Doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. Atualmente, ainda é desconhecido o número exato de doença raras existentes mas estima-se entre 6 a 8 mil tipos diferentes em todo o mundo, principalmente pelo fato de que existe uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam também de pessoa para pessoa. A maioria das doenças raras tem origem genética. O restante ocorre em decorrência de infecções bacterianas e virais, alergias ou causas degenerativas.

O Encontro do Humap (idealizado pelo Dr Oreste Ferra Neto e a enfermeira Ligia Simões Ferreira) foi organizado pela Unidade da Criança e do Adolescente) que realiza o atendimento de pacientes com doenças raras em diversas especialidades médicas, como pediatria, nefrologia, dermatologia, pneumologia, reumatologia, genética, coloproctologia, entre outros, uma vez que o hospital reúne o maior número de atendimentos de pacientes raros de Mato Grosso do Sul. Todos passam pelo Serviço de Terapia Infusional (mais conhecido como Pulsoterapia).

O Humap atende pacientes com diversas doenças raras, como Deficiência de Alfa-1 Antitripsina (AAT), Esclerose Lateral Amniotrófica (ELA), Doença de Churg-Strauss, Doença de Lyme, Doença de Chron, Síndrome de Fanconi,  Febre Mediterrânea Familiar, Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, Fibrose Pulmonar Idiopática, Síndrome da Hipofosfatasia, Doença de Hunter (Mucopolissacaridose tipo II), Síndrome de Maroteaux-Lamy (Mucopolissacaridose tipo VI), Osteogênese Imperfecta, Pompe, Púrpura Trobocitopenica, Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica, Síndrome de West, Fibrose Cística, entre outras.

A abertura do evento foi realizada pela superintendente do Humap, Dra Andrea Lindenberg, que deu as boas-vindas aos presentes, parabenizou os organizadores e ressaltou a importância desse tipo de iniciativa. “Nossa vocação é assistencial, de oferecer atendimento e tratamento à população e também de incentivarmos o ensino, a pesquisa e criar um ambiente propício para o aprendizado de nossos estudantes”.

A programação ainda contou com o chefe da Unidade da Criança e do Adolescente, Dr Oreste Ferra Neto, que falou sobre o Panorama das Doenças Raras no Humap, sendo considerado um serviço de referência no Estado, atendimento especializado e de alta complexidade.

Em seguida a geneticista Liane Giuliane, abordou sobre Doenças Raras na Visão da Genética Médica. “Quando realizamos os estudos, causas das doenças raras, inevitavelmente buscamos respostas na genética que pode dar respostas para motivações e tratamentos”.

A enfermeira do Humap Fabiany Monteiro da Silva falou sobre a Pulsoterapia/Centro de Infusão Humap- funcionamento e acolhimento do paciente, apresentando alguns casos de atendimento. “Muitas vezes recebemos um paciente assustado, inseguro e conseguimos oferecer acolhimento e conforto para que seu tratamento seja da melhor forma possível. Algumas crianças já sabem exatamente o que precisam fazer, sem medo.”

A promotora de justiça do Ministério Público de Mato Grosso do Sul, Daniela Cristina Guiottiy, foi convidada a falar sobre a judicialização do acesso aos medicamentos não disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde. “A judicialização é uma ferramenta eficaz para garantir o direito dos cidadãos, como em casos em que o sistema não consegue acompanhar o surgimento de novas terapias”. Ela ressaltou, porém, que a decisão judicial não deve desconsiderar o consenso de especialistas e definir tratamentos cuja eficácia não é comprovada.

Dois pacientes pediátricos portadores de doenças raras e seus familiares foram convidados para darem seus depoimentos sobre sua experiência no momento do diagnóstico e tratamento: Davi Lima Isidoro Oliveira, 7 anos, e Karoliny Matuchesk Ribeiro, 11 anos. Foi um dos momentos mais emocionantes do Encontro.

“Quero muito agradecer o atendimento que recebo no Humap, principalmente à Tia Massaco (referência à enfermeira Massaco Satomi). Hoje eu tenho qualidade de vida graças ao tratamento que recebo no hospital”, disse Karoliny, lendo um texto que ela mesma escreveu.

Os dois pacientes receberam cestas de guloseimas doadas pela Unyleya e pela Associação Amor pela Vida.

Para finalizar, a enfermeira Massaco Satomi, que atuou com destaque na Pulsoterapia por mais de 18 anos e hoje está aposentada foi homenageada recebendo flores, chocolates e o diploma de Amiga dos Raros.

“Agradeço demais esse reconhecimento pelo tempo que me dediquei aos raros. Sinto muitas saudades e gostaria de voltar a atuar com vocês novamente. Eu estive desde o começo desse lindo trabalho e sei que requer muita doação pessoal e amor”, concluiu.

Todos os participantes do evento receberam um cartão com um bombom como forma de agradecimento e lembrança sobre a data.

Sobre a Rede Hospitalar Ebserh

O Hospital Universitário Maria Aparecida Pedrossian (Humap) faz parte da Rede Hospitalar Ebserh desde dezembro de 2013. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh) foi criada em 2011 e, atualmente, administra 40 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência.

Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS), e, principalmente, apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas. Devido a essa natureza educacional, a os hospitais universitários são campos de formação de profissionais de saúde. Com isso, a Rede Hospitalar Ebserh atua de forma complementar ao SUS, não sendo responsável pela totalidade dos atendimentos de saúde do país.