Profissionais do HUB visitam hospital na Inglaterra para aprimorar conhecimento em doença rara

Brasília (DF) - Comprometido com a capacitação profissional de seus colaboradores, o Hospital Universitário de Brasília (HUB-UnB/Ebserh), com o apoio de duas instituições dedicadas à pesquisa em Epidermólise Bolhosa (EB), Debra Internacional e Debra Brasil, enviou, nesta segunda-feira (17), três profissionais para uma visita técnica ao Birmingham Children’s Hospital, na Inglaterra. O objetivo é aprimorar os conhecimentos dos profissionais nos cuidados perioperatórios em casos de crianças diagnosticadas com EB, na realização de cirurgia de gastrostomia e na tomada de decisão para a inserção da gastrostomia.

A visita ocorre de 17 a 21 de março, e os profissionais do HUB que integram o grupo são: Ana Paula Zidorio, nutricionista e presidente da Comissão Multiprofissional para Atendimento às Pessoas com EB; Amanda Mesquita, enfermeira do Ambulatório de Enfermagem em EB; e Gustavo Avancini, cirurgião pediátrico.

De acordo com Ana Paula essa é uma importante oportunidade para aprimorar conhecimentos a respeito da cirurgia de gastrostomia para as pessoas com EB. “Essa é uma cirurgia bem comum aqui no Brasil, só que para as pessoas com EB, os cuidados perioperatórios, a técnica cirúrgica e a avaliação da necessidade de inserção da gastrostomia são diferenciadas. Então pela falta de conhecimento, muitos pacientes no Brasil precisam fazer essa cirurgia e não fazem”, explica.

O serviço de Epidermólise Bolhosa do HUB é referência tanto nacional quanto mundial no tratamento da doença, com reconhecimento da EB-Clinet, rede global de centros especialistas em EB; e apoio técnico-científico da Associação Nacional de Epidermólise Bolhosa (Debra Brasil). O hospital também conta com parceria da Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise bolhosa Congênita do Distrito Federal (Appeb).

Nesse sentido, a visita ao Birmingham Children’s Hospital também servirá para fortalecer esses reconhecimentos e trilhar caminho na busca por outros novos, com o intuito do aprimoramento do serviço direcionado aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS), referência mundial de saúde pública.

Também integrando a comitiva, Amanda Mesquita diz que suas expectativas são “das melhores”. “Estou muito feliz com a oportunidade, espero absorver o máximo da expertise da equipe de lá, que é referência mundial em EB, para aprimorar o conhecimento e oferecer excelência na assistência aos nossos pacientes daqui. O SUS merece o nosso melhor e esse é o nosso maior objetivo”, comemorou.

Epidermólise Bolhosa

É uma doença genética, rara e não contagiosa, com diferentes níveis de gravidade e se caracteriza pela sensibilidade acentuada na pele e mucosas, provocando formação de bolhas, especialmente nas áreas de maior atrito. A EB geralmente se manifesta durante ou logo após o nascimento.

Os pacientes podem apresentar várias complicações secundárias, como infecções de pele e dentárias, câncer de pele, dor, coceira, dificuldade para engolir, feridas no trato gastrointestinal, perda de cabelo, desnutrição e comprometimento dos sistemas urinário, respiratório e musculoesquelético. Por não ter cura, o tratamento objetiva uma melhor qualidade de vida, com alívio dos sintomas e para isso é importante o acompanhamento de uma equipe multiprofissional.

Tratamento de EB no HUB-UnB

O HUB oferece cuidados aos pacientes com EB há mais de 20 anos. O atendimento abrange acompanhamento ambulatorial e durante a internação, dispensação de medicamentos, suplementos nutricionais e coberturas para a pele. O serviço é prestado por uma equipe multidisciplinar, que inclui: assistente social, dentistas, dermatologistas, endocrinologista, enfermeiros, farmacêuticos, fisioterapeutas, fonoaudióloga, gastroenterologistas, geneticista, neonatologista e nutricionistas.

Rede Ebserh

O HUB-Unb faz parte da Rede da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares desde janeiro de 2013. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 45 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo em que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.

Coordenadoria de Comunicação Social/Ebserh