Livro sobre Síndrome de Down é lançado por profissionais do CHC

No mesmo ano em que completou 20 anos de funcionamento, o Ambulatório de Síndrome de down do Complexo Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (CHC-UFPR) * tem algo a mais para comemorar. Na última segunda-feira, 13, foi lançado o livro “Bioecologia do desenvolvimento na síndrome de down”, o qual traz experiências e orientações quanto ao assunto. Confira a obra.

O distúrbio é caracterizado pela presença de três cromossomos 21, também conhecido por Trissomia 21. As consequências são alterações físicas e intelectuais no indivíduo.

“Percebemos que ainda há um preconceito, porém, a caminhada é contínua. Infelizmente, aqui, ainda vemos famílias que não conseguem perceber a grandeza da pessoa”, disse Beatriz Bermudez, pediatra responsável pelo Ambulatório.

“É essa meta que queremos atingir com a obra: os profissionais passam o conhecimento com foco na realização de sonhos, constituição de família e atuação no mercado de trabalho”.

Expectativas

A assistente social Noêmia da Silva Cavalheiro, fundadora do Ambulatório e da Reviver Down , Organização Não Governamental de apoio, apontou que a qualidade de vida está aumentando.

“As pessoas têm mais acessibilidade em todos os segmentos da sociedade, mas, a luta continua. Espero que todos aproveitem esse material; essa é a nossa prática do dia a dia”, afirmou.

O Ambulatório do CHC oferece serviços multiprofissionais aos pacientes; por isso, o livro aborda políticas públicas, inclusão escolar, aspectos odontológicos, comunicação, psicologia, papel dos familiares e o desenvolvimento humano.

Inclusive, João Vitor Mancini Silveiro, professor de Educação Física, e Laura Deorsola Xavier Negri, pedagoga, escreveram o capítulo “Autodefensoria* – Nada sobre nós sem nós”; ambos têm a síndrome e são autodefensores, ou seja, lutam pelos direitos de pessoas com deficiência intelectual ou múltipla.

Também participou Rui Fernando Pilotto, professor de Medicina da UFPR, com o trecho sobre aspectos genéticos. “No Complexo HC, os atendimentos são feitos às crianças, aos pais e reforça o conhecimento sobre Síndrome de Down junto aos acadêmicos de Medicina. É uma obra que preenche uma lacuna que não existia na literatura, bem completa ”, finalizou.

A interdisciplinariedade da obra marca o caráter social e a atenção multiprofissional que a pessoa com a síndrome deve ter. Além de Rui Pilotto, Noêmia da Silva Cavalheiro, João Vitor e Laura Dorsola, contribuíram com o livro os odontólogos Andrea Petermann Chatagnier Sperandio, Carolina Joukoski Garcia e Vera Lúcia Carneiro; os médicos Beatriz Elizabeth Bagatin Veleda Bermudez, Cícero Alaor Kluppel, Gustavo Wandresen, Iolanda Maria Novadzki, Nanci de Santa Palmieri de Oliveira, Renato Mitsunori Nisihara e Paulo Roberto Campagnoli de Oliveira e Suzana Giraldi; a assistente aocial Irene Kozera; a fonoaudióloga Erika Almeida Campos; e os psicólogos Giovanna Beatriz Kalva Medina, José Luiz Nauiack, Maria Aparecida Crepaldi, Maria de Fátima Joaquim Minetto, Maria Gislene de Araujo Pessoa Gouvea e Sandra Regina Kirchner Guimarães.

Ebserh

* O Hospital de Clínicas (HC) e a Maternidade Victor Ferreira do Amaral (MVFA) compõem o Complexo HC da Universidade Federal do Paraná (CHC-UFPR). Tanto HC quanto MVFA são os hospitais universitários federais (HUF) filiados à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), no estado. O órgão é vinculado ao Ministério da Educação e, atualmente, administra 39 HUFs pelo Brasil.

Em parceria com as universidades federais, o objetivo é aperfeiçoar os serviços de atendimento à população por meio do Sistema Único de Saúde (SUS) e promover o ensino e a pesquisa nas unidades filiadas.

Criada em dezembro de 2011, a estatal também é responsável pela gestão do Programa Nacional de Reestruturação dos Hospitais Universitários Federais (Rehuf), o qual contempla ações nas 50 unidades existentes no país, incluindo as não filiadas à Ebserh.

Galeria de imagens (coloque o cursor sob a foto e clique nas setas para a direita ou à esquerda):

Fotos: Ambulatório de Síndrome de Down CHC-UFPR.