Hospital Bettina Ferro promove 2ª Semana das Doenças Raras com foco no cuidado diário

Belém (PA) – De 23 a 26 de fevereiro, o Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS) promove a segunda edição da Semana das Doenças Raras. A iniciativa integra as ações do Fevereiro Lilás, mês dedicado à conscientização sobre doenças e síndromes raras. O HUBFS é integrante do Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Pará (CHU-UFPA) e vinculado à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh).

Com o tema “Cuidar é conhecer no cotidiano das doenças raras”, a programação é voltada a pessoas com doenças raras, cuidadores e familiares, reforçando a educação em saúde como eixo central do cuidado no Sistema Único de Saúde (SUS). A ação é gratuita, aberta à comunidade hospitalar e será realizada no hall da Sala de Espera da Ala D do hospital.

Segundo a enfermeira Lucelia Teixeira, da Unidade de Atenção à Saúde da Criança e do Adolescente (Uasca) e coordenadora do evento, a iniciativa busca fortalecer a autonomia dos pacientes e de seus cuidadores. “O objetivo é ampliar o acesso à informação qualificada, promover autonomia no cuidado diário, prevenir complicações e sensibilizar a comunidade hospitalar para a integralidade, a humanização e a continuidade do cuidado”, destaca.

O tema desta segunda edição reflete a realidade enfrentada diariamente por quem convive com doenças raras, que exige conhecimento contínuo sobre sinais de alerta, manejo cotidiano, prevenção de complicações e navegação na rede de atenção à saúde. “A proposta é utilizar uma linguagem simples, clara e acessível, valorizando o saber construído no cotidiano das famílias e promovendo a troca de experiências com a equipe multiprofissional”, acrescenta Lucelia.

A programação foi estruturada para atender demandas frequentes desse público, com atividades que abordam desde o reconhecimento de sinais de alerta e o cuidado seguro no domicílio até a prevenção de complicações e o Suporte Básico de Vida, incluindo situações de emergência como engasgos e convulsões.

Também estão previstos momentos dedicados ao cuidado com o cuidador, às adaptações que favorecem a autonomia, à alimentação como parte do tratamento e aos cuidados respiratórios, especialmente em doenças neuromusculares.

Outro destaque da programação é a apresentação do fluxo de acesso ao Serviço de Referência em Doenças Raras do HUBFS, com orientações sobre critérios de atendimento, encaminhamentos e fortalecimento da continuidade do cuidado dentro do SUS.

Referência no cuidado a doenças raras no Pará

O Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza atua como serviço de referência no SUS para o atendimento de pacientes com doenças raras de origem genética.

De acordo com Rose Daise, chefe da Unidade de Atenção à Saúde da Criança e do Adolescente (UASCA), entre as principais condições acompanhadas pelo serviço estão a atrofia muscular espinhal (AME), as mucopolissacaridoses (MPS), a doença de Fabry, os erros inatos do metabolismo, as encefalopatias genéticas e as doenças neurodegenerativas da infância.

“A assistência do HUBFS tem concentrado esforços no diagnóstico precoce, no acompanhamento contínuo e no manejo terapêutico especializado, incluindo medicamentos de alto custo ofertados pelo SUS. Esse compromisso se fortalece ainda mais em 2026, quando o hospital alcança um marco histórico ao incorporar o exame de sequenciamento de exoma como ferramenta diagnóstica para pacientes com suspeita de doenças raras”, destaca Rose Daise.

Segundo a gestora, a incorporação do exame representa um avanço decisivo na assistência prestada. “O sequenciamento de exoma permite reduzir significativamente o tempo até o diagnóstico, aumentar a precisão clínica e orientar de forma mais adequada o tratamento e o aconselhamento genético familiar. É um passo fundamental para qualificar o cuidado e ampliar a resolutividade do SUS”, afirma.

Entre os tratamentos específicos ofertados, conforme os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, destacam-se a terapia de reposição enzimática para as mucopolissacaridoses e para a doença de Fabry, além do tratamento destinado a pacientes com AME. Em 2025, o serviço já havia promovido mutirões de exames genéticos de alta complexidade, como o sequenciamento de exoma e de genoma, experiência que contribuiu para a consolidação dessa estratégia diagnóstica no ano seguinte.

Com a realização da Semana das Doenças Raras e a incorporação de tecnologias avançadas no diagnóstico genético, o HUBFS reafirma seu compromisso com o cuidado integral, humanizado e qualificado às pessoas com doenças raras, consolidando-se como referência no Pará e na região Norte.

Programação

23/02/2026 (Segunda-Feira)

• 08h30 às 09h – Abertura
• 09h às 10h– Reconhecer para agir: sinais de alerta nas doenças raras
• 10h às 10h15– intervalo
• 10h15 às 11h – Cuidado diário e seguro: prevenção de complicações

24/02/2026 (Terça-Feira)

• 8h30 às 09h45– Suporte Básico de Vida (SBV) nas Doenças Raras (participação externa do SAMU)
• 09h45 às 10h– intervalo
• 10h às 11h– O papel das associações de pacientes no apoio às famílias (Associação Norte Síndrome de Willians e outras doenças raras – ANSW ODR)

25/02/2026 (Quarta-feira)

• 8h30 às 09h – Autonomia no cotidiano: adaptações simples que facilitam o cuidado
• 09h às 09h30 – Cuidar de quem cuida
• 09h30 às 09h45 – Atividade lúdica
• 09h45 às 10h – Intervalo
• 10h às 11h – Fluxo de acesso ao Serviço de Referência em Doenças Raras do HUBFS

26/02/2026 (Quinta-Feira)

• 8h30 às 09h30 – Alimentação como parte do tratamento ao paciente com doença rara
• 09h30 às 09h45 – Atividade lúdica
• 09h45 às 10h – Intervalo
• 10h às 11h – Respiração nas doenças neuromusculares: cuidados diários, terapias e sinais de alerta

Sobre a Ebserh

O CHU-UFPA faz parte da Rede Ebserh desde 2015. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 45 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo em que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.

Por Elenita Araújo

Coordenadoria de Comunicação Social/Ebserh.