Dia Mundial das Doenças Raras destaca importância do diagnóstico e do cuidado especializado

Aracaju (SE) – Para muitas pessoas com doenças raras no Brasil, o caminho até um diagnóstico preciso pode ser longo e marcado por incertezas. Para pacientes atendidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), essa jornada pode encontrar apoio nos hospitais universitários vinculados à Rede da Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), onde assistência especializada e pesquisa científica caminham juntas.

Em Sergipe, o Hospital Universitário da Universidade Federal de Sergipe (HU-UFS), em Aracaju, oferece serviços voltados ao diagnóstico e tratamento dessas condições. No HU-UFS, por exemplo, o Centro de Infusão realiza terapias intravenosas para diferentes doenças.

Segundo a enfermeira do Centro de Infusão do HU-UFS, Ana Paula Lemos, o serviço atende pacientes com enfermidades como esclerose múltipla, miastenia gravis, lúpus eritematoso sistêmico, doença de Crohn e mucopolissacaridoses.

As doenças raras são definidas pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Apesar da baixa incidência individual, estima-se que mais de 13 milhões de brasileiros convivam com alguma dessas enfermidades, segundo o Ministério da Saúde. Para ampliar a conscientização sobre diagnóstico e tratamento, o Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado no último dia de fevereiro.

Atendimento integrado

No HU-UFS, o acompanhamento de pacientes com doenças raras ocorre de forma integrada entre diferentes especialidades médicas, conforme as necessidades clínicas de cada caso.

A médica geneticista Luciana Mota explica que o hospital conta com dois ambulatórios específicos: Genética Médica e Genética Médica do Adulto. Além disso, pacientes também são acompanhados em outras especialidades.

“Esse cuidado multiprofissional permite diagnóstico, tratamento e acompanhamento contínuo. No Centro de Infusão também atendemos pacientes com diferentes tipos de mucopolissacaridose e osteogênese imperfeita”, afirma.

Sobre a Ebserh 

O HU-UFS e o HUL-UFS fazem parte da Rede Ebserh desde 2013 e 2017, respectivamente. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 45 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo em que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.