No HU-UFMA, bebê em cuidados paliativos ganha mensário e ensaio fotográfico com tema de super-herói

São Luís (MA) - “A força dele é a minha força. Se ele fosse fraco, eu já teria desistido há muito tempo.” Uma frase marcada pela vontade de fazer cada dia ser único. Ela foi dita pela dona de casa Silvaneide Gomes Morais, 32, mãe de dois meninos, um de 13 anos e o outro de dois meses. O bebê, Luís Gabriel, que é prematuro (29 semanas de gestação), encontra-se internado no Hospital Universitário da UFMA, desde seu nascimento, em 15 de março. Um guerreiro, que tem ensinado a família e a equipe sobre amor e resiliência.

Devido ao diagnóstico, Gabriel e a família têm recebido uma assistência que vai além do tratamento e das intervenções habituais. Trata-se de um cuidado que enxerga uma necessidade maior, de enfrentar o inevitável: o cuidado paliativo. 

Essa é uma área de atuação médica que aborda a melhoria da qualidade de vida de pacientes e de seus familiares, quando enfrentam problemas associados a doenças que ameaçam a vida. São tratamentos focados na prevenção e no alívio do sofrimento físico, psicológico, social e espiritual, assim como, na melhoria do bem-estar geral dos doentes em estado terminal, com doenças graves ou incuráveis, internados ou no domicílio.

“Quando me falaram que a equipe médica de cuidados paliativos iria se reunir comigo eu não sabia o que era exatamente. Fui pesquisar para entender e quando cheguei na reunião eu já fui sabendo um pouco, até pela situação dele. Já sabia que não seria fácil”, desabafou a mãe.

A anestesista e especialista em cuidados paliativos, Vanise Motta, relatou que eles estão acompanhando o bebê desde o nascimento, discutindo o planejamento terapêutico, o tratamento de dor e realizando conferência familiar para acolher todas as dúvidas.

“O caso dele é delicado por conta de uma inflamação que afeta o trato gastrointestinal (TGI), enterocolite necrosante (ECN), quase que exclusivamente de recém-nascidos, predominantemente, em prematuros. É a emergência cirúrgica mais comum em recém-nascidos. No caso dele, comprometeu todo o intestino, infelizmente não há como tratar”, explicou Vanise Motta.

Dessa forma, diante de um cenário sensível, ele teve alta da UTI e segue internado na Unidade da Criança e do Adolescente, recebendo todas as medidas de conforto, por meio dos cuidados paliativos. “Esses cuidados são apropriados, em qualquer fase da doença, e oferecem mais vantagens quando oferecidos cedo, juntamente com outras terapêuticas orientadas para curar ou controlar a doença subjacente,” reforça a especialista.

Vanise Motta complementa que os cuidados paliativos são um ato contínuo. “Têm o compromisso de promover o bem-estar do paciente, permitindo trabalhar o conceito de morte sem dor, em paz, de maneira digna, sem tirar da pessoa qualquer outra possibilidade existencial”.

Ações humanizadas para eternizar a relação mãe-filho

Centrado no desejo da mãe, os profissionais da Unidade da Criança e do Adolescente organizaram um mensário e um ensaio fotográfico para comemorar os dois meses de vida do Gabriel. A festinha aconteceu na última terça-feira (30). O tema foi escolhido carinhosamente pela mãe, Super-herói, com a montagem do cenário pela Terapia Ocupacional e registros caprichados da fotógrafa e técnica de Enfermagem, Dedyane Lustosa, e do fotógrafo da instituição, Merval Filho.

O ensaio permitirá eternizar, nas imagens, a relação mãe e filho, vivida intensamente dia a dia. “Organizaram a festinha, tiramos fotos, foi bem legal. São coisas que vão ficar para a memória, recordações dele. E, para mim, é gratificante aproveitar cada momento ao lado do Gabriel. Cada foto, cada vídeo, vai ficar para sempre. O que eu puder aproveitar, eu vou aproveitar. Ele é um guerreiro, porque já passou por tantas coisas e está suportando tudo”, afirmou Silvaneide, com um olhar carregado de amor. 

Histórico

No HU-UFMA, os cuidados paliativos foram iniciados em 2014, por iniciativa dos médicos anestesiologistas João Batista Garcia e Vanise Motta, primeiramente voltados para adultos. Evoluiu para a pediatria, em 2016, com pequenos atendimentos. Já em 2021, foi realizada a organização da equipe médica adulto e pediátrica, sendo que essa última, engloba a Neonatologia e Obstetrícia (perinatal). Residentes da Pediatria também fazem rodízio na área dos Cuidados Paliativos, para que tenham acesso, ainda na formação, à vertente do cuidado que envolve pacientes com doenças ameaçadoras de vida.

Sobre a Ebserh

O Hospital Universitário da UFMA faz parte da Rede Ebserh desde 2013. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 41 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.

Por Danielle Morais, com revisão de Andréia Pires

Coordenadoria de Comunicação Social/Ebserh