Primeira infusão de Spinraza para tratamento de crianças com AME é realizada no HUWC-UFC via SUS

Fortaleza (CE) – O Hospital Universitário Walter Cantídio (HUWC), do Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Ceará (CH-UFC), realizou no último mês de fevereiro, sua primeira infusão da medicação nusinersena (Spinraza) para o tratamento de crianças com atrofia muscular espinhal (AME). Esse passo, dado no mês dedicado às doenças raras, faz parte da missão do Hospital, enquanto referência no diagnóstico e tratamento de Doenças Raras.

Conforme explicou a neurologista infantil Norma Martins, do HUWC/CH-UFC, a infusão de nursinersena oferece benefícios significativos para pacientes com AME, evitando a progressão da doença. Seu uso pode melhorar a força e o tônus muscular, com ganhos na função motora e na qualidade de vida. “O tratamento é mais eficaz quando iniciado precocemente, permitindo que as crianças atinjam marcos de desenvolvimento essenciais”, afirma a médica.

A AME é uma doença genética degenerativa que afeta os neurônios motores da medula espinhal, levando à fraqueza muscular progressiva, podendo afetar a capacidade de sentar, andar e respirar do paciente. Existem quatro formas infantis, dependendo da idade de início dos sintomas. São os tipos 0, 1, 2 e 3.

A primeira criança a receber a infusão da medicação no HUWC, tem o diagnóstico de AME tipo 3. A criança, atualmente com 4 anos, chegou à consulta no ambulatório de neurologia infantil aos 2 anos, através da triagem de doenças raras, com encaminhamento da Unidade Básica de Saúde (UBS), procedimento padrão para acesso ao hospital. Ela apresentava um quadro progressivo de fraqueza, com dificuldade de levantar-se da posição sentada e para andar.

O tratamento da AME é disponibilizado pelo SUS e governo federal e inclui medicamentos como risdiplam, nusinersena e onasemnogeno abeparvoveque. O HUWC tem equipe médica apta a diagnosticar e tratar pacientes com AME.

“O HUWC conta com médicos nas especialidades de pediatria, neurologia adulto e infantil, e genética. Eles estão aptos a fazer o diagnóstico preciso de doenças raras, dispondo de exames complementares de alta complexidade, além de atendimento ambulatorial e internação hospitalar, podendo assim fazer o tratamento adequado e personalizado a cada paciente”, esclarece a neurologista Norma Martins.

O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) atual, documento do governo que estabelece critérios para diagnóstico e tratamento de doenças no SUS e disponível no Portal do Ministério da Saúde, estabelece elegibilidade de tratamento com nusinersena ou risdiplam para pacientes com AME tipos 1 e 2, disponibilizando a medicação pelo SUS.

O tratamento para AME já é realizado no HUWC para a população adulta e agora foi dado início ao tratamento também para crianças. Os pacientes com suspeita de doença rara podem buscar a UBS para o primeiro atendimento e, após avaliação, em caso de suspeita, serem encaminhados ao ambulatório de triagem e posteriormente direcionados ao serviço especializado adequado. Na pediatria, o responsável pelas doenças raras é o geneticista Carlos Henrique Granjeiro, sendo os pacientes com doenças neurológicas raras atendidos pela neurologista infantil, Norma Martins.

Sobre a Ebserh

O CH-UFC faz parte da Rede Ebserh desde 2013. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 45 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.

Por Rosenato Barreto

Coordenadoria de Comunicação Social/ Ebserh