Ambulatório de Endocrinologia do Desenvolvimento do HUWC promove ações sobre a Síndrome de Turner

Cuidar, acolher, empoderar. Essas são as palavras que resumem a campanha sobre a Síndrome de Turner desenvolvida pelo Ambulatório de Endocrinologia do Desenvolvimento do Hospital Universitário Walter Cantídio (HUWC), do Complexo Hospitalar da UFC/Ebserh. Nesta quinta-feira, dia 31 de agosto, 18 pacientes atendidas pelo serviço e seus acompanhantes puderam participar de atividades educativas sobre o tema “Beleza e autoestima”, em comemoração ao Dia Mundial dedicado a esta síndrome genética, recordado em 28 de agosto.

             Na ocasião, houve distribuição de lanches e uma roda de conversa com orientação psicoterapêutica. O psicólogo Felipe Sousa, mestrando em Medicina Translacional da UFC, foi o mediador deste momento, iniciado com a apresentação de cada uma delas. Esta etapa de partilha, segundo o psicólogo, foi uma oportunidade de conhecerem as histórias umas das outras e estabelecerem vínculos entre elas. O profissional conduziu a discussão a fim de debaterem sobre o padrão de beleza inalcançável entendido pela sociedade e a importância da autoafirmação e do autocuidado no contexto de cada indivíduo. “Falar sobre autoestima e beleza tem a ver com considerar a sua realidade e a trabalhar o seu valor, que vai além de padrões”. Concluindo as atividades, as pacientes também receberam consultoria de maquiagem e cabelo com uma profissional de beleza.

            Vanessa de Morais Pereira, de 19 anos, teve o diagnóstico da Síndrome de Turner aos quatro meses de idade e é acompanhada desde os seus dois anos pelo HUWC. Ela expressou satisfação em ter participado das atividades, especialmente porque pôde compartilhar experiências com outras mulheres atendidas pelo Ambulatório: “O evento foi muito bom porque aproxima a nossa realidade. A gente consegue discutir sobre as limitações da síndrome, as superações, a individualidade, e como cada uma está seguindo e conseguindo prosperar na vida, no trabalho e nos relacionamentos”, concluiu.  Sua mãe, Herbene Morais, também participou como acompanhante e acrescentou a satisfação pelo acolhimento que receberam: “Foi muito bom chegar aqui e ser acolhida por esses profissionais maravilhosos”.

            Outro depoimento marcante foi de Jéssika Nara, de 29 anos, atendida há cerca de 13 anos no Hospital Universitário. Segundo ela relatou, momentos como este são um diferencial da vida das pessoas que descobrem a Síndrome. “É importante para mostrar que as meninas podem, sim, ter uma vida normal”. Ela é idealizadora do projeto digital Pérolas Preciosas, que reúne informações sobre o tema e depoimento de mulheres que convivem com a ST.

Campanha nas redes

            Além da atividade presencial, a campanha desenvolveu a série de vídeos “Conversando sobre a Síndrome de Turner”, transmitida pelas TVs corporativas do Complexo e pelo canal do Youtube do Núcleo de Atenção Multidisciplinar e Apoio à Síndrome de Turner da Universidade Federal do Ceará (NAMAST-UFC). A playlist completa dos vídeos já divulgados pode ser conferida aqui.

Sobre a Síndrome de Turner

             Segundo a endocrinologista e responsável técnica pelo Serviço de Doenças Raras do HUWC, Eveline Fontenele, a Síndrome de Turner é uma síndrome genética rara, que consiste na perda parcial ou completa de um cromossomo X por motivos ainda não bem esclarecidos, conforme indica a especialista, no momento da fecundação ou formação do embrião e afeta 1 em cada 2000 meninas nascidas vivas. Os cromossomos são estruturas que contêm DNA e essa perda genética leva a alterações físicas, sendo as mais frequentes a baixa estatura, o atraso da puberdade e a menopausa precoce. As pacientes também podem apresentar implantação baixa das orelhas e raiz dos cabelos, pescoço mais curto, tórax alargado, más-formações cardíacas ou renais, problemas auditivos, maior vulnerabilidade a doenças autoimunes, e problemas auditivos e ósseos.

             A endocrinologista ressaltou a importância do diagnóstico precoce para que o tratamento possa acontecer o mais cedo possível, a fim de proporcionar à mulher um desenvolvimento adequado. “O ideal é que o diagnóstico seja iniciado ainda na infância. A baixa estatura pode ser tratada com hormônio de crescimento fornecido pelo SUS, e a puberdade induzida com a reposição hormonal. Tudo isso vai ajudar essa mulher a ter uma maior autonomia e melhor autoestima”.

            Eveline Fontenele reforçou, ainda, que as atividades em alusão à Síndrome de Turner desenvolvidas no HUWC têm o objetivo de dar maior visibilidade à temática, na busca de trazer um esclarecimento à população, especialmente a quem convive com a síndrome. “O propósito é integrar o grupo, celebrar com as pacientes essa conquista pois, em geral, 99% dos fetos que não têm um cromossomo X não se desenvolvem ou não nascem. O fato delas terem nascido e estarem aqui já as tornam guerreiras. É um dia de celebração da vida”, conclui.

Sobre a Ebserh

O Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Ceará (CH-UFC/Ebserh), formado pelo Hospital Universitário Walter Cantídio e pela Maternidade-Escola Assis Chateaubriand, faz parte da Rede Ebserh desde novembro de 2013. Vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Ebserh foi criada em 2011 e, atualmente, administra 41 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.