HC-UFG se reúne com direção do Instituto Casa Hunter – SP

Na última quarta-feira (21), o superintendente do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Goiás (HC-UFG), vinculado à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), José Garcia Neto, recebeu em sua sala, para uma reunião, uma equipe do Instituto Casa Hunter, referência no país no tratamento de doenças raras. Na ocasião, HC-UFG e Instituto Casa Hunter firmaram uma parceria para a realização do Hunter Day, um dia dedicado ao atendimento de pessoas com doenças raras no HC-UFG.

Na reunião, estiveram presentes o presidente do Instituto Casa Hunter, Antonie Daher, a professora Ana Maria Martins e a fonoaudióloga Regina Bernardes Ferreira El Khoury. Representando o HC-UFG, além do superintendente, também estiveram presentes a gerente de Atenção à Saúde, Maria Conceição de Castro Monteiro de Queiroz, o gerente de Ensino e Pesquisa, Washington Luiz Ferreira Rios, a pneumopediatra e coordenadora do Ambulatório de Fibrose Cística do HC-UFG, Lusmaia Damasceno Costa, a médica geneticista Thaís Bomfim Teixeira, e o técnico em análises clínicas do HC-UFG, Eurione Veiga Jardim.

HC-UFG e Instituto Casa Hunter já tiveram outras reuniões para tratar da criação do Centro de Tratamento de Doenças Raras no HC-UFG. A intenção, segundo o superintendente José Garcia Neto, é pleitear, junto ao Ministério da Saúde, o credenciamento do HC-UFG como Centro de Tratamento de Doenças Raras e a parceria com o referido instituto.

A Organização Mundial de Saúde (OMS) classifica como doenças raras aquelas condições cuja prevalência é, no máximo, de 65 casos por 100 mil habitantes. Estima-se que existam cerca de 7 mil doenças raras no mundo. Se individualmente atingem um número reduzido de pessoas, em conjunto afetam uma parcela considerável da população mundial – entre 6% e 8%, ou 420 milhões a 560 milhões de pessoas.

Em torno de 80% das doenças raras tem origem genética. A maioria das doenças raras se manifesta no início da vida e afeta, sobretudo, crianças de 0 a 5 anos. Elas contribuem ainda significativamente para a morbimortalidade. Nesse contexto, estima-se que 3% da população seja acometida por doença genética, ou seja, aproximadamente 6 milhões de brasileiros. Desta forma, as doenças genéticas representam um problema importante de saúde pública e devem merecer uma atenção especial na elucidação diagnóstica e compreensão de seus mecanismos etiopatogênicos.

Sobre o Instituto Casa Hunter

Fundado em 23 de novembro de 2013, o Casa Hunter é uma instituição sem fins lucrativos e sem filiação política ou religiosa, com intuito de garantir soluções públicas e sensibilidade do setor privado e sociedade em geral, para os portadores de doenças raras, com a união de esforços de seus familiares, amigos, além de profissionais médicos especialistas e todos os interessados pela causa.

Assim, o Casa Hunter é composto pelos pais de crianças com doenças raras, médicos especializados em estudos genéticos, pesquisadores, farmacêuticos, empresários preocupados com o bem-estar da sociedade e por idealistas e atuantes em Direitos Humanos, que sentiram a necessidade de partilhar suas experiências e trabalhar em busca da melhor qualidade de vida destas crianças e seus familiares.