Epilepsia: desconhecimento da doença leva ao preconceito e à criação de estigmas na sociedade

Uma doença ainda desconhecida pela população, com muitos preconceitos e estigmas, o que leva à falta de amparo às famílias que cuidam de uma pessoa com epilepsia e ao despreparo até mesmo de profissionais de saúde. Essa foi a constatação de representantes da Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) em ação realizada no mês de março em Goiânia em alusão ao Dia Mundial de Conscientização sobre a Epilepsia (Dia Roxo ou Purple Day), celebrado dia 26 de março. A ação da ABE contou com o apoio da UFG, por meio da Pró-Reitoria de Extensão e Cultura (PROEC), e a participação do Hospital das Clínicas da UFG/Ebserh, que possui um serviço de referência para o tratamento e pesquisa em epilepsia (Certepe).

A campanha Março Roxo é realizada mundialmente e tem como objetivo conscientizar a população sobre a doença e combater o preconceito sofrido pelas pessoas com epilepsia. Segundo dados da Organização Mundial de Saúde (OMS), mais de 50 milhões de pessoas no mundo têm epilepsia. A epilepsia é uma doença neurológica “grave” caracterizada pela predisposição duradoura a crises epilépticas e por suas consequências neurobiológicas, sociais, cognitivas e psicológicas. Aproximadamente 70% das pessoas com epilepsia obtêm controle das crises com o uso de medicamentos e os 30% restantes não obtém controle mesmo com associação medicamentosa ficando à mercê das crises. O início das crises é mais comum em crianças e idosos, sendo uma das doenças que mais mobiliza o preconceito e estigma.

A campanha contou com diversas ações, que começaram dia 15/03, com uma live no canal da UFG no Youtube, palestra e treinamento em primeiros socorros na Escola Legislativa da Câmara Municipal de Goiânia no dia 23, ações de panfletagem e abordagem de usuários do HC-UFG no dia 24 e, no Parque Areião, no dia 26. A fachada do Edifício de Internação do HC-UFG também foi iluminada na cor roxa entre os dias 15 e 31 de março e foram expostos uma faixa e banner da campanha na entrada do Bloco Ambulatorial.

A ação no HC-UFG aconteceu numa sexta-feira, 24, das 07 horas ao meio-dia, na entrada do Bloco Ambulatorial, e contou com a participação de representantes da ABE – Regional Goiás, da equipe do Núcleo de Neurociências do HC-UFG, estudantes da Liga de Neurociências e alunos de pós-graduação e de iniciação científica do Laboratório Integrado de Fisiopatologia Cardiovascular e Neurológica (Lifcan) do Instituto de Ciências Biológicas (ICB) da UFG.

Segundo Aline Pansani, embaixadora da ABE em Goiás e docente do Lifcan/ICB, a maioria das pessoas ainda desconhecem a doença e, principalmente, os primeiros socorros frente à uma crise epiléptica. “Observamos, inclusive, que há algum nível de desconhecimento entre os profissionais da saúde. Ouvimos um relato de uma paciente do HC, que mora em outro município, cujo filho tem epilepsia com crises de ausência. Ela contou que uma médica pediatra não aceitou o diagnóstico do neurologista sobre as crises e enviou uma carta à escola da criança, dizendo que a mesma não tinha epilepsia. No mesmo dia, a criança teve uma crise duradoura na escola, com evolução para crise convulsiva, para a qual foi acionado o SAMU”, relatou.

Aline Pansani também ouviu vários relatos de mães que falaram sobre como os profissionais do ensino estão despreparados para lidar com a epilepsia. “Importante notar que várias pessoas com epilepsia também levantaram a demanda por grupos de apoio, relatando que se sentem sozinhas e sem amparo para lidar com esta condição”.

A paciente do HC-UFG, Gabriely Laiane, 26 anos, natural de Campo Limpo, considerou a ação do HC-UFG muito importante para a conscientização das pessoas com relação ao assunto. “Eu não sabia que se acontecesse uma crise de convulsão várias vezes, na sequência, era preciso chamar uma ambulância”, afirmou ao contar que ela tem um familiar, tio do seu marido, com epilepsia. Segundo Gabriely Laiane, ele só foi tratado depois de crescido e hoje toma remédios. “Por exemplo, ele já passou mal dentro do ônibus comigo, todo mundo ficou olhando, mas ninguém fez questão de ajudar. Todo mundo precisa saber o que fazer, como ajudar!”

O doutorando em Ciências Fisiológicas pela UFG, Pedro Paulo Pereira Braga, 30, participante da campanha, pesquisa como a epilepsia afeta o coração, as consequências e comorbidades associadas. Ele ressalta que nesse tipo de abordagem, feita junto às pessoas, há muita desinformação e alguns mitos a serem esclarecidos. “Percebemos que associam a epilepsia a um distúrbio emocional, que acontece em pessoas desequilibradas, que está associada à índole do indivíduo, do que uma doença que tem alterações físicas. O preconceito atrapalha o tratamento do paciente. Muitas pessoas têm vergonha de falar que tem epilepsia. Até com relação à contratação de pessoas com epilepsia, há preconceito, pois acreditam que são pessoas desequilibradas que irão desestabilizar o ambiente de trabalho”.

Braga explica o que fazer durante uma crise convulsiva: “Importante é manter a calma, proteger a cabeça da pessoa em crise e aguardar passar, em torno de 1 a 3 minutos, no máximo. Somente isso”.

No domingo, 26 de março, Dia Mundial de Conscientização da Epilepsia (Dia Roxo ou Purple Day), a ação foi realizada no Parque Areião, onde estudantes da Liga de Neurociências, do Lifcan e representantes da ABE fizeram a abordagem de famílias e pessoas que passavam pelo local e distribuíram folders e materiais informativos.

Serviço de referência no HC-UFG

O Hospital das Clínicas da UFG/Ebserh possui um Centro de referência para o atendimento a pessoas com epilepsia, conhecido como CERTEPE (Centro de Referência para o Tratamento e Pesquisa em Epilepsia). Criado em 1992, o serviço já atendeu mais de três mil pacientes e hoje está inserido no Núcleo de Neurociências da Unidade do Sistema Nervoso do HC-UFG. O serviço conta com uma equipe formada por médicos neurologistas e neurocirurgiões, além de oferecer apoio psicológico aos pacientes em tratamento da doença no HC.

Sob a coordenação do médico neurologista do HC-UFG desde 2008, Hélio Fernandes da Silva Filho, o CERTEPE atende cerca de 100 pacientes por mês. Segundo o coordenador, a epilepsia sempre foi uma doença pouco falada, por isso uma campanha como essa da ABE é tão importante. “A epilepsia é uma doença que acomete cerca de 2% da população mundial e sempre foi muito preterida. E a neurologia do HC abraçou essa causa, por isso criou o CERTEPE há tantos anos”, destacou.

A epilepsia pode ser controlada com o uso de medicamentos, porém, nos casos em que não se consegue o controle dessa forma, é avaliada a possibilidade de tratamento cirúrgico. Conforme o professor e chefe do serviço de Neurocirurgia, ligado ao Núcleo de Neurociência do HC-UFG/Ebserh, Osvaldo Vilela Filho, as cirurgias para epilepsias são indicadas somente quando o tratamento medicamentoso não é suficiente para reduzir de forma significativa a frequência e a intensidade das crises, afetando muito a qualidade de vida dos pacientes.

“O tipo de cirurgia ideal, nos casos de epilepsia, depende da identificação da área da superfície do cérebro, chamada córtex cerebral, onde iniciam as descargas elétricas anormais, que causam as crises convulsivas. Uma vez identificada essa área, através de exames de videoeletroencefalograma, ressonância magnética cerebral, PET cerebral ou SPECT cerebral, procede-se à ressecção cirúrgica dessa área. Isso é eficaz em controlar muito bem as crises em cerca de 70% dos casos”, explica Osvaldo Vilela.

“Por vezes, todavia, essa área responsável pela epilepsia está localizada em áreas cerebrais eloquentes, isto é, responsáveis por funções importantes, como a fala, o movimento, a sensibilidade ou a visão. Nestes casos, essa área não pode ser ressecada pelo risco de determinar importantes sequelas ao paciente”, ressalta o professor. A alternativa, nestes casos, é o implante de eletrodos cerebrais profundos, que são conectados aos marca-passos cerebrais. “Essa descarga elétrica em muito contribui para o controle das crises convulsivas”, afirma Vilela.

O CERTEPE conta com uma equipe de neurocirurgiões, inclusive neurocirurgião infantil, para a realização das cirurgias, porém aguarda a efetivação de um convênio com a secretaria municipal de saúde de Goiânia (SMS) para a destinação de recursos específicos para a realização em pacientes com epilepsia. “O HC-UFG tem realizado poucas cirurgias, pois as mesmas são de alta complexidade e requerem recursos específicos para a sua realização. Por isso, esperamos que esse convênio seja efetivado o mais rápido possível”, afirma o chefe do Núcleo de Neurociência, Delson José da Silva.

Para Hélio Fernandes, esse credenciamento alçará o HC à condição de receber pacientes oriundos de diversas partes do país, via SUS. “Será possível então fazermos a avaliação diagnóstica desses pacientes e tomarmos a decisão sobre a possibilidade, ou não, de realização da cirurgia. Nos casos elegíveis para cirurgia, a neurocirurgia e a neurofisiologia debaterão sobre abordagens e estratégias”, frisou.

Os pacientes atendidos no CERTEPE do HC-UFG/Ebserh são encaminhados para o serviço pela secretaria municipal de Saúde de Goiânia ou via interconsulta no HC, que é o encaminhamento feito por outra especialidade médica do HC-UFG para o serviço.