Encontro Paraense de Fibrose Cística resulta em acordo para garantia de direitos aos pacientes

Belém (PA) - A distribuição regular de medicação e garantia de outros direitos dos pacientes de fibrose cística deverá ocorrer no Pará. Um Termo de Ajustamento de Conduta (TAC) será firmado e a elaboração do documento discutida em reunião a ser marcada. Esse foi o principal resultado do I Encontro Paraense de Fibrose Cística, realizado no auditório do HUJBB, do Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Pará (UFPA).

A elaboração do TAC envolverá instituições como a Secretaria de Estado de Saúde (Sespa), Defensoria Pública da União, Ministério Público da União, Hospital Universitário João de Barros Barreto (HUJBB) e associações Brasileira de Assistência a Mucoviscidose (Abram) e Paraense Assistencial à Fibrose Cística (Aspa-FC).

A expectativa é que, a partir da assinatura do TAC, seja possível solucionar problemas com a distribuição da medicação e permitir o acesso às novas drogas responsáveis para o tratamento das causas da doença e não apenas ao dos sintomas, o que garante maior perspectiva de vida aos pacientes.

A gerente de Atenção à Saúde do HUJBB, Ana Vicentina de Souza, ponderou sobre o processo de mudança de gestão que passa o HUJBB e disse estar atenta aos esforços da equipe do Programa de Fibrose Cística, em relação ao atendimento dos seus pacientes. “Estamos disponíveis para ajudar com esse serviço e [...] comprometidos em fornecer tratamento para a qualidade de vida às crianças e adultos vítimas de fibrose cística”, frisou a gerente.

O paciente Cleberson Souza Brito, 23 anos, que há 18 anos vive a rotina de tratamento da fibrose cística, agradeceu a sinalização de compromisso das organizações. “Se não fosse o tratamento que recebo no Barros Barreto, não estaria contando minha história e a de meus dois filhos. Minha esperança é ter acesso às novas drogas, para melhorar ainda mais meu quadro de saúde, avançar nos estudos e acompanhar o crescimento das minhas crianças”, relatou o paciente.

Palestras

A representante do laboratório responsável pelas novas drogas de tratamento da doença, Elisa Sobreira, explicou sobre o perfil do paciente indicado para receber a medicação Valéria Martins, pediatra e coordenadora do Programa Fibrose Cística no HUJBB, reiterou sobre o assunto. O presidente da Abram esclareceu aos familiares dos pacientes os passos para exigir tratamento adequado aos seus filhos.

A fibrose cística se origina devido alteração genética e afeta, principalmente, os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. Na região Norte, o João de Barros Barreto é referência do tratamento da doença e conta hoje com 200 pacientes cadastrados.

Com informações do HUJBB